Nous profitons de la Semaine du don vivant pour mettre en valeur l’impact du don d’organe d’un donneur vivant et son rôle essentiel pour les personnes atteintes d’une maladie touchant un organe. Nous nous sommes entretenus avec Candice Coghlan, coordonnatrice de l’éducation et de la sensibilisation au Centre for Living Organ Donation de l’UHN, qui a elle-même reçu une greffe d’un donneur vivant. Dans cette série de questions et réponses, Candice nous explique comment une greffe d’organe d’un donneur vivant a transformé sa vie et oriente encore aujourd’hui le soutien qu’elle apporte et la façon dont elle inspire son audience.
Vous avez reçu une greffe d’un donneur vivant. Pouvez-vous nous raconter votre parcours?
Je suis née sans le gène NPHP1. Pendant des années, j’ai essayé de mener une vie aussi normale que possible, sans savoir que ma fonction rénale se détériorait. J’allais à l’université, je travaillais et je passais de bons moments en famille. Pendant ce temps, ma santé continuait de se détériorer : j’étais de plus en plus fatiguée, je mangeais mal, j’avais souvent mal au cœur et j’avais régulièrement des problèmes de peau. Ma mère m’a conseillé de faire une prise de sang. C’est là que nous avons reçu l’appel qui a tout changé. C’était en pleine nuit. On m’a dit de me rendre aux urgences, où des infirmières m’attendaient. J’ai commencé l’hémodialyse en urgence et j’ai passé trois semaines à l’hôpital avec une fonction rénale de moins de 5 %. Quand j’ai commencé à aller mieux, j’ai décidé de faire mes traitements de dialyse à la maison. J’ai alors opté pour la dialyse péritonéale.
Lorsque le don de rein d’un donneur vivant a été évoqué, je me suis sentie tellement chanceuse que ma famille et mes amis soient prêts à passer des tests pour devenir donneurs vivants. J’ai été profondément touchée de savoir que des gens étaient prêts à passer par là pour m’aider. Ma mère était une donneuse compatible. Le 9 septembre 2009 à 9 h, elle m’a fait le plus beau des cadeaux en me donnant à nouveau la vie.
En quoi la greffe provenant d’un donneur vivant a-t-elle changé votre vie?
Cette greffe d’un donneur vivant ne m’a pas seulement permis de retrouver la santé. Elle m’a permis de vivre pleinement d’une façon que je n’aurais jamais imaginée. Avant ma greffe, il me fallait presque toute mon énergie simplement pour arriver au bout de la journée. Ce n’est qu’après avoir retrouvé la santé que j’ai réalisé tout ce que la maladie rénale chronique m’avait peu à peu enlevé. Depuis que j’ai reçu ma greffe, j’ai voyagé à travers le monde, terminé mes études, trouvé un métier qui me passionne. Je me suis mariée et j’ai une petite fille de cinq ans qui est en bonne santé et respire la joie de vivre. Et j’ai assez d’énergie pour garder le rythme. Les mots me manquent pour exprimer la gratitude que je ressens chaque jour. Je dois cette greffe à la générosité de ma maman et à l’équipe de transplantation. En recevant une greffe, on retrouve sa liberté. On choisit la vie qu’on veut mener, sans dépendre d’un traitement pour rester en vie. Aujourd’hui, je passe une grande partie de mon temps à faire connaître le don vivant et à soutenir les patients tout au long de leur parcours de greffe. Je dois tous mes moments importants, des vacances en famille aux petits moments du quotidien, à une personne qui a choisi de devenir donneur vivant.
Quels conseils donneriez-vous à celles et ceux qui attendent une greffe?
Soyez indulgents envers vous-mêmes. L’attente est incroyablement difficile, car tant de choses semblent échapper à notre contrôle. Entourez-vous de ce qui vous fait du bien, que ce soit un passe-temps, une personne ou un animal. C’est normal de vivre des moments d’espoir et de découragement. Il ne faut pas avoir peur de parler du don vivant. Beaucoup d’entre nous hésitent à demander de l’aide. En racontant votre histoire, vous pouvez aider d’autres personnes à prendre des décisions éclairées. Il ne s’agit pas de demander à quelqu’un de vous donner un organe, mais d’expliquer à cette personne comment elle pourrait vous aider, puis de l’inviter à raconter votre histoire. Appuyez-vous sur votre réseau de soutien, posez des questions et rappelez-vous que vous n’êtes pas seul. Toute une communauté de personnes touchées par la greffe est là pour vous encourager.
Que faut-il savoir sur le processus et le rétablissement avant de décider de donner un organe de son vivant?
Tout d’abord, il faut savoir que se renseigner ne constitue pas un engagement à faire un don. Le processus d’évaluation est rigoureux, car la priorité absolue de l’équipe de transplantation est de protéger la santé du donneur. Vous pouvez poser des questions, passer les examens nécessaires et décider à tout moment de ne pas faire un don. Le rétablissement est différent pour chacun. La plupart des donneurs nous disent que, même si l’opération n’est pas facile, ils retrouvent une vie saine et active et sont très fiers de leurs cicatrices. Beaucoup de donneurs estiment que la période de rétablissement en valait largement la peine puisqu’ils ont changé la vie de quelqu’un pour toujours. Le don vivant est un geste de générosité extraordinaire. C’est aussi un processus médical rigoureusement surveillé qui vise à protéger la santé des donneurs à court terme et à long terme. Trouvez aussi un donneur vivant qui est passé par là, et posez-lui les questions auxquelles seul un autre donneur peut vraiment répondre. Vous pouvez vous renseigner auprès du Centre for Living Organ Donation à livingorgandonation@uhn.ca
Votre travail consiste à informer les donneurs vivants et les patients en attente d’une greffe. Qu’aimeriez-vous que plus de gens comprennent sur le besoin de donneurs et leur impact?
J’aimerais que plus de gens comprennent que le don vivant sauve des vies, mais pas seulement. Il transforme l’avenir de toute une famille et de toute une communauté. Le don vivant permet souvent de recevoir une greffe plus tôt, lorsque l’état de santé du patient n’est pas encore aussi dégradé. Cela peut se traduire par plus d’années en bonne santé, plus de temps auprès de ses proches et une meilleure qualité de vie. Je voudrais aussi que plus de gens sachent que le simple fait de s’informer sur le don vivant est déjà utile. Vous n’avez pas à prendre une décision immédiatement. S’informer sur le processus, poser des questions et comprendre les mesures mises en place pour protéger les donneurs peut vous aider à prendre une décision éclairée. Même si vous décidez de ne pas faire de don, en parler permet de mieux faire connaître le don vivant et peut inciter quelqu’un à l’envisager. L’impact des donneurs vivants ne se limite pas aux greffés. Grâce à eux, les familles ont droit à plus d’anniversaires, plus de fêtes et plus de petits moments partagés au quotidien. Ce sont souvent ces petits moments qui comptent le plus. Si vous ne pouvez pas devenir donneur vivant, vous pouvez vous inscrire comme donneur d’organes sur le site soyezundonneur.ca, donner du sang, faire du bénévolat ou raconter le parcours de quelqu’un qui attend une greffe. Chaque geste compte.
