Don d'organes : Le don de vie
Pour la plupart des gens, une greffe de foie est une opération qui leur sauve la vie. Cette opération consiste à remplacer un foie malade et fonctionnant mal par un foie sain donné. Le receveur peut recevoir soit un foie entier, soit une partie d'un foie sain. La transplantation hépatique est devenue une option thérapeutique reconnue pour les personnes souffrant d'insuffisance hépatique ; au Canada, plus de 400 opérations de ce type sont réalisées chaque année ! Les foies sont donnés soit par des personnes déclarées en état de mort cérébrale (avec le consentement de leur plus proche parent), soit par un donneur vivant, tel qu'un parent ou un ami. Les centres de transplantation hépatique procèdent à l'appariement des donneurs et des receveurs en fonction de la taille du foie et du groupe sanguin.
Le processus de transplantation
Une greffe de foie est une intervention chirurgicale majeure; le fonctionnement généralement derniers entre six et huit heures. Comme Comme toute procédure médicale importante, la transplantation hépatique comporte des risques. Ces risques et les avantages sont soigneusement examinés avant qu'un patient ne soit mis sous traitement. les liste d'attente pour un nouvel organe. Le succès de la transplantation dépend de nombreux facteurs. Par exemple, pes patients qui entrent en chirurgie lorsqu'ils sont très malade avoir a plus important risque de décès que ceux qui sont en meilleure santé. De même, les patients plus âgés souffrant de maladies cardiaques ou respiratoires trouveront la transplantation plus difficile que les patients plus jeunes qui n'ont pas d'autres problèmes de santé.
Lorsque le traitement médical est efficace pour stopper la progression de la maladie du foie, la transplantation peut être évitée ou retardée. Si un patient développe une maladie avancée avec non réversible si la fonction hépatique est altérée, une transplantation hépatique doit être envisagée. La transplantation hépatique ne convient pas à tout le monde, c'est pourquoi tous les patients potentiels doivent faire l'objet d'une évaluation minutieuse. L'évaluation commence lorsque le spécialiste ou le médecin de famille oriente le patient vers l'équipe de transplantation. Les patients font l'objet d'une évaluation médicale complète, inclureingurgiter divers tests et entretiens, par différents membres de l'équipe afin de déterminer si la transplantation est la meilleure option thérapeutique. Le patient et/ou les membres de sa famille sont largement impliqués dans l'évaluation de la transplantation et le processus de prise de décision.
L'attente d'un nouveau foie peut être incertaine et stressante. Les patients les plus malades reçoivent plus élevé priorité pour une transplantation. L'ordre de priorité est basé sur la gravité de la maladie hépatique., mesurée par un modèle pour l'évaluation de l'impact sur l'environnement.SMaladie hépatique moyenne (MELD) score. Chez les enfants, un système de notation modifié, appelé Pediatric End-Stage Foie Dmalaise (PELD) est utilisé. Si les patients et les familles onte difficulté à faire face à la situation pendant le temps d'attente, ils sont encouragés à demander de l'aide de un professionnel de la santé qualifié.
Avant la transplantation
Certaines personnes attendent longtemps leur greffe, tandis que d'autres voient leur état de santé se dégrader rapidement, ce qui les conduit à une greffe urgente. Il est normal que les patients et les membres de leur famille ressentent toute une gamme d'émotions au cours du voyage vers la transplantation, quel que soit le chemin qu'ils empruntent.
De nombreuses personnes éprouvent des émotions positives : l'espoir, la joie et la gratitude. Mais il est également normal de ressentir des émotions difficiles, telles que la peur, la tristesse, l'anxiété, l'irritabilité, la colère et le chagrin. Les émotions fortes peuvent être ressenties par le patient ou par ses soignants ; tout le monde peut être confronté au stress et à l'épuisement au cours de l'aventure de la transplantation. Voici quelques causes courantes de stress pour les personnes en cours d'évaluation ou en attente d'une transplantation :
Sentiments de culpabilité :
- Penser que quelqu'un doit mourir pour que l'on puisse recevoir un organe
- Sentiment d'être un fardeau pour les autres
- S'accuser d'être responsable de sa maladie
Modifications du mode de vie :
- Vous présentez des symptômes de votre maladie, tels que confusion, essoufflement, hypoglycémie, vertiges ou fatigue.
- Vivre avec les traitements médicaux et les effets secondaires qui ont un impact sur votre qualité de vie (il peut s'agir de prendre de nouveaux médicaments qui ont des effets secondaires désagréables, de surveiller votre glycémie et de vous administrer de l'insuline, de subir une dialyse ou de porter des réservoirs d'oxygène ou des appareils mécaniques).
- Vous avez du mal à suivre les recommandations de votre équipe médicale, telles que les directives en matière d'activité physique, les restrictions en matière de liquides ou de régime alimentaire, ou l'abstention d'alcool ou de cigarettes.
- Perte de la libido ou de la capacité sexuelle en raison de l'état physique, des effets secondaires des médicaments, des changements dans l'estime de soi ou de la santé émotionnelle.
Peur et anxiété :
- S'inquiéter de ce qui pourrait arriver dans le futur
- S'inquiéter d'un long séjour à l'hôpital
- En attente des résultats de l'évaluation ou de l'inscription sur la liste de transplantation
- être appelé pour une transplantation et découvrir que l'organe n'est pas compatible avec le patient (fausses alertes)
- Nier la nécessité d'une transplantation
- La crainte que la mort ne survienne avant qu'un organe de donneur ne soit disponible
- S'inquiéter de ne pas survivre à l'opération ou des risques potentiels
Stress social ou relationnel :
- Perdre le contrôle de sa vie (choix, carrière, école ou temps)
- Manque de soutien de la part de la famille ou des amis
- Sentiment d'isolement et de solitude, comme si personne d'autre ne comprenait.
- Problèmes financiers
- Sentiment d'impuissance et de dépendance à l'égard des autres
Vivre avec une transplantation
Au Canada, le taux de réussite à long terme des transplantations, tant pour les adultes que pour les enfants, est supérieur à 80%. Immédiatement après l'opération, les patients sont emmenés à l'unité de soins intensifs (USI) où ils sont placés sur une machine appelée ventilateur mécanique, qui les aide à respirer. Ils sont surveillés de près pour détecter tout signe d'infection. Des tests fréquents sont effectués pour évaluer le fonctionnement du nouveau foie. La plupart des patients passent un à trois jours aux soins intensifs avant d'être transférés dans une unité de transplantation progressive. À ce stade, ils sont capables de respirer seuls, mais continuent à recevoir des médicaments par voie intraveineuse. Après une amélioration continue et des séances de physiothérapie, les patients quittent généralement l'hôpital au bout de 10 à 14 jours. Ils devront rester à proximité du centre de transplantation pendant plusieurs semaines et se rendront dans une clinique externe pour un suivi continu de leur nouveau foie. La plupart des patients retrouvent une bonne qualité de vie dans les trois à six mois suivant l'opération.
Tous les patients ayant subi une greffe de foie doivent prendre des médicaments anti-rejet pour le reste de leur vie. Ces médicaments sont contrôlés afin de s'assurer que la bonne quantité de médicaments est présente dans le sang du patient. Ces médicaments suppriment le système immunitaire, ce qui permet à l'organisme d'accepter le nouveau foie sans l'attaquer. Cependant, ces médicaments rendent également tous les patients ayant subi une transplantation hépatique plus susceptibles de développer des infections. Les techniques de prévention des infections sont très importantes après une transplantation. Les médicaments anti-rejet sont associés à de nombreux effets secondaires qui varient en fonction du régime spécifique que reçoit le patient. De nombreux patients ressentent une forme ou une autre d'effet secondaire au cours de leur traitement ; cependant, la plupart des effets secondaires sont temporaires ou gérables. Le risque d'effets secondaires dépend également de la quantité de médicaments anti-rejet nécessaires pour protéger l'organe transplanté. L'équipe de transplantation utilise souvent la plus petite quantité de médicaments anti-rejet nécessaire dans l'espoir d'éviter ou de minimiser le risque d'effets secondaires indésirables. En outre, l'équipe de transplantation suit les patients de près afin que les effets secondaires puissent être identifiés et traités rapidement.
Après la transplantation
La plupart des greffés du foie sont en mesure de reprendre un mode de vie normal et sain. La plupart d'entre eux déclarent se sentir revigorés, avoir une meilleure qualité de vie et apprécier à nouveau les activités de la vie quotidienne. Les greffés du foie sont capables de faire de l'exercice normal après leur convalescence, et les femmes peuvent concevoir et avoir des grossesses et des accouchements normaux après la greffe. Malgré la réussite de l'opération, certains greffés du foie peuvent éprouver des sentiments de stress, d'anxiété, de culpabilité et de dépression à la suite de l'opération.
Voici quelques raisons courantes qui peuvent être à l'origine de stress dans la période qui suit la transplantation :
Les facteurs de stress liés au séjour à l'hôpital :
- Sentiment de confusion ou de désorientation après l'opération
- rester à l'hôpital pendant une longue période, voire plus longtemps que prévu
- Complications liées à la chirurgie ou nouveaux problèmes médicaux après la transplantation
- Sensation de douleur et d'inconfort
Médicaments anti-rejet :
- Ressentir les effets secondaires émotionnels des médicaments anti-rejet, tels que l'anxiété, la confusion, la dépression, l'irritabilité ou les troubles du sommeil.
- Remarquer des changements dans l'apparence et l'estime de soi, tous deux liés aux effets secondaires des médicaments anti-rejet.
- S'inquiéter d'oublier des doses ou de prendre le mauvais médicament au mauvais moment
Sentiments de culpabilité :
- Sentiment de culpabilité à l'égard de la dépression ou de l'anxiété après la transplantation
- Ne pas savoir comment exprimer pleinement sa gratitude ou se sentir redevable envers son donneur vivant ou la famille d'un donneur décédé.
- Sentiment de culpabilité à l'idée de recevoir un organe, sachant que d'autres personnes sont décédées pendant l'attente.
- Se demander d'où vient l'organe du donneur
Adaptation à la vie après la transplantation :
- Se sentir trop dépendant des autres et vouloir redevenir indépendant
- Sentiment que votre rétablissement est lent et qu'il vous faut beaucoup de temps pour retrouver une force physique normale
- Sentiment d'inquiétude à l'idée de quitter l'hôpital et de rentrer chez soi
- Sentiment que votre famille ou vos amis ne comprennent pas bien ce que vous avez vécu
- Vivre avec un système immunitaire affaibli
- Faire face à de nouvelles restrictions de style de vie concernant des activités telles que les voyages, l'alimentation, la prise de compléments alimentaires ou l'exposition au soleil.
- Peur du rejet de l'organe
- Peur des infections et des maladies
Être donneur de foie
La longue période d'attente pour une greffe de foie et la progression de la maladie hépatique qui se produit pendant cette période ont motivé de nombreuses familles à envisager un don vivant. Il convient toutefois de noter que cette option ne convient pas à tous les candidats. Les centres de transplantation hépatique associent les donneurs et les receveurs en fonction de la taille du foie et du groupe sanguin.
Chez les bébés, la transplantation à partir d'un donneur vivant consiste à transplanter une petite partie du lobe gauche du foie du donneur adulte à un enfant. La transplantation de donneur vivant d'adulte à adulte est réalisée en utilisant la totalité du lobe droit du foie du donneur. Tous les donneurs potentiels ne sont pas aptes à recevoir un don vivant et l'équipe de transplantation prend des précautions supplémentaires pour s'assurer que la décision de donner n'est pas contrainte et est inconditionnelle. L'opération de don vivant est une intervention chirurgicale majeure qui nécessite une hospitalisation de cinq à dix jours et une période de convalescence de deux à trois mois. Cependant, le risque de décès lié à l'opération du donneur est très faible et, en quelques mois, le foie du donneur se régénère à 90% près de sa taille d'origine.
Avantages et risques liés au don de foie vivant
Avantages
- Permet une transplantation vitale, programmée à un moment qui convient au donneur et avec un temps d'attente minimal pour le receveur.
- Permet au donneur de faire un "don de vie", avec un retour plus rapide à la santé et à une bonne qualité de vie pour le receveur.
- Le retrait d'une personne de la liste d'attente pour un foie décédé permet d'augmenter le nombre d'organes disponibles pour une transplantation.
- Permet au donateur de ressentir une profonde satisfaction de son acte de gentillesse et de générosité
Risques
- Il faut que toutes les parties reconnaissent que toutes les transplantations ne sont pas couronnées de succès.
- Il s'agit d'une opération lourde et, bien que les donneurs vivants soient en bonne santé, il existe des risques liés à l'intervention chirurgicale (l'équipe de transplantation informera les candidats potentiels des risques encourus).
- Nécessite plusieurs visites à l'hôpital pour évaluation et une période de convalescence d'au moins six semaines.
- implique une responsabilité financière, une partie seulement des coûts liés à la chirurgie étant remboursée par certains gouvernements provinciaux
La transplantation hépatique est accessible à tous les résidents du Canada. Chaque province dispose d'un programme de transplantation multi-organes, mais tous les programmes ne pratiquent pas la transplantation hépatique. Tous les centres de transplantation multi-organes sont en mesure de lancer un processus d'évaluation des donneurs vivants de foie. Pour obtenir une liste des centres de transplantation multi-organes et des organismes de prélèvement d'organes au Canada, consultez le site Web de l'OMS. Société canadienne de transplantation.
Le processus de don d'organes et les conditions à remplir pour devenir un donneur vivant de foie diffèrent d'un centre de transplantation multi-organes à l'autre dans le pays. Si vous souhaitez devenir un donneur vivant de foie, il est important d'en parler avec votre professionnel de la santé et de contacter le centre de transplantation multi-organes ou l'organisme de prélèvement d'organes de votre région pour plus de détails.
