Pour les aidants
Les effets de la maladie du foie sont ressentis par de nombreuses personnes, à de nombreux niveaux.
En tant qu’aidant d’une personne qui vit avec une maladie du foie, vous pouvez éprouver bon nombre des émotions que ressent votre proche : la peur, l’isolement ou même la colère. C’est pourquoi une partie de notre travail à la Fondation canadienne du foie est de vous aider à transformer ces émotions négatives en sentiments d’espoir et de force.
Pour éviter l’épuisement qui se manifeste souvent en cas de maladie, quel qu’en soit le stade, il est important de prendre soin non seulement du proche, mais aussi
de soi-même. Les informations contenues dans cette page visent expressément les aidants et traitent d’une foule de sujets, de ce à quoi il faut s’attendre aux programmes offerts par la Fondation canadienne du foie.
Pour demander d’autres ressources destinées aux aidants ou pour en savoir plus sur le soutien à votre disposition, contactez-nous.
À quoi s’attendre
En tant que membre de la famille ou aidant qui s’occupe d’une personne souffrant d’une maladie du foie, vous devrez peut-être porter plusieurs chapeaux, ce qui signifie prendre en charge le soutien physique et émotionnel. Souvent, il faudra :
- s’occuper des tâches domestiques, notamment l’épicerie, les repas, le ménage et la gestion des finances;
- aider avec la toilette, le bain et l’habillage;
- gérer les soins médicaux, y compris la tenue des dossiers médicaux et l’administration de médicaments;
- surveiller les signes et les symptômes d’aggravation de la maladie du foie et des effets secondaires des médicaments;
- fixer les rendez-vous médicaux;
- conduire et accompagner la personne dont vous vous occupez à ses rendez-vous médicaux;
- en apprendre plus sur les maladies du foie et communiquer avec les fournisseurs de soins de santé et de services sociaux pour le compte de votre proche;
- écouter et offrir le soutien émotionnel nécessaire;
- défendre les intérêts de votre proche dans toutes les situations.
Questions et préoccupations courantes chez les aidants
Au fur et à mesure que la maladie du foie progresse, la cicatrisation du foie continue et votre proche peut développer des symptômes et des complications, à savoir :
- perte d’appétit, nausées et vomissements, perte de poids
- coloration jaune de la peau et du blanc des yeux (jaunisse ou ictère)
- démangeaisons (prurit), causées principalement par la rétention de produits de la bile dans la peau
- accumulation de liquide et gonflement douloureux des jambes (œdème) et de l’abdomen (ascite)
- confusion et autres changements dans l’état mental pouvant conduire au coma
- enflure ou rupture de veines dans l’œsophage en raison de l’augmentation de la tension artérielle dans les vaisseaux sanguins
- faiblesse
Même lorsque des complications surviennent, il est souvent possible de les traiter. Veuillez discuter des options de traitement avec le fournisseur de soins de santé de votre proche.
Avant le rendez-vous :
- Liste de tous les nouveaux symptômes (quand ils ont commencé et ce qu’on ressent) dont vous aimeriez discuter lors du rendez-vous.
- Notez tous les effets secondaires des médicaments que votre proche éprouve et demandez au médecin comment les gérer.
- Liste des questions/préoccupations et ordre de priorité (les classer par ordre d’importance).
- Assurez-vous de savoir comment préparer votre proche à des rendez-vous pour des interventions médicales (p. ex. restrictions de nourriture et de liquides).
- Aidez votre proche à préparer un dossier contenant tous les renseignements médicaux essentiels (antécédents médicaux, résultats de tests, renseignements sur les médicaments, procédures à venir, conseils et recommandations médicales, etc.) et amenez-le au rendez-vous.
- Prenez des dispositions et planifiez la façon dont votre proche se rendra à ses rendez-vous et en reviendra.
- En cas de doute, téléphonez au préalable au bureau pour confirmer la date et l’heure du rendez-vous de votre proche.
Pendant le rendez-vous :
- Prenez note de ce qui est discuté au cas où votre proche oublierait cette information.
- Informez le fournisseur de soins de santé de la présence de symptômes et demandez-lui comment ils peuvent être traités.
- Demandez des éclaircissements sur les termes médicaux que vous ne comprenez pas.
- Lorsqu’un médicament vous est prescrit, renseignez-vous sur la raison d’être du médicament, sur ses effets secondaires et sur la façon de les atténuer.
- Demandez des éclaircissements et l’interprétation de tous les résultats de tests.
Questions à poser :
- Comment le traitement affectera-t-il la vie quotidienne de l’être cher?
- Y a-t-il un régime spécial que mon proche devrait suivre ou des aliments ou des boissons qu’il devrait éviter?
- Comment pouvons-nous vous contacter au cas où nous aurions des questions d’ici le prochain rendez-vous?
- Y a-t-il autre chose que nous puissions faire à la maison pour ralentir la progression de la maladie?
- Y a-t-il des activités qui peuvent aider mon proche à rester fort? Quelles activités faut-il éviter?
- Quelles sont les chances de succès du traitement que vous avez fourni?
- Quels sont les services de soutien à notre disposition?
Il y a plus de 100 maladies du foie; certaines sont causées par des virus (les hépatites A, B and C), d’autres sont héréditaires (l’hémochromatose , la maladie de Wilson) et il y en a qui ont pour causes le mode de vie et l’environnement. Si votre proche a une hépatite virale (hépatite A, B ou C), parlez à votre fournisseur de soins de santé de la prévention et de l’immunisation contre l’hépatite A et l’hépatite B.
Pour plus d’informations sur une maladie du foie particulière et sur la façon de vous protéger, lisez notre section sur les maladies du foie section.
Si votre enfant a une maladie du foie, le traitement varie selon la cause. En général, le médecin de votre enfant prescrira une formule spéciale pour bébé ainsi que des suppléments vitaminiques. Certaines maladies métaboliques, telles que la galactosémie, nécessitent des diètes particulières ou des traitements pharmacologiques. Pour d’autres maladies, comme l’atrésie biliaire, une intervention chirurgicale sur le foie est requise.
Dans de nombreux cas, il est possible de gérer ou de contrôler les maladies du foie chez l’enfant par un régime alimentaire, des médicaments ou d’autres interventions. Si le foie est trop endommagé pour fonctionner efficacement, une greffe du foie peut se révéler nécessaire pendant la première année de vie de votre bébé.
Parlez à votre fournisseur de soins de santé du régime alimentaire ou des traitements particuliers dont votre enfant pourrait avoir besoin.
Une coloration jaune de la peau et du blanc des yeux (jaunisse ou ictère) qui ne disparaît pas est un signe de la présence d’une maladie du foie et, généralement, de problèmes hépatiques graves. Chez un enfant en bas âge qui semble se remettre d’un trouble hépatique, le retour de la jaunisse est un signe que la maladie est toujours là.
Il est peu probable que les infections virales et l’atrésie biliaire touchent plus d’une personne dans une famille. Les troubles métaboliques du foie sont habituellement héréditaires et peuvent donc survenir chez plus d’un membre de la famille. Les enfants plus âgés doivent passer des tests de dépistage pour ces maladies, et les nourrissons doivent être suivis attentivement après la naissance. Le diagnostic prénatal est disponible pour certaines de ces affections, et le conseil génétique peut être utile pour les familles qui ont des antécédents de maladie hépatique héréditaire.
Pour plus d’informations sur des maladies spécifiques du foie et pour trouver celles qui peuvent être héréditaires, veuillez lire notre section sur les maladies du foie.
Conseils pour vous
Ces conseils et recommandations utiles ont été élaborés en partie par des personnes qui se sont occupées de personnes atteintes d’une maladie du foie.
Conseils de tous les jours
- Avec de nouveaux diagnostics, il est important de faire tout ce qu’il faut pour se stabiliser le plus rapidement possible. De cette façon, vous pouvez vous concentrer sur ce que vous devez faire pour changer les choses pour le mieux.
- N’ayez pas honte de demander de l’aide quand vous assumez un rôle de personne soignante. Cherchez d’autres personnes qui pourraient éventuellement partager la charge de la prestation de soins avec vous afin d’éviter l’épuisement.Il peut s’agir de membres de votre famille, de voisins, d’amis ou de membres de votre entourage social/religieux. Envisagez des réunions familiales hebdomadaires pour tenir vos proches au courant des questions importantes et pour vérifier comment tout le monde se sent. C’est aussi une excellente façon de planifier des moments spéciaux que les familles pourront passer ensemble.
- Ne négligez pas vos propres besoins, tant émotionnels que physiques. N’oubliez pas que vous devez prendre une pause de la maladie et de son impact sur vous. Cela inclut de continuer à faire les choses qui vous apportent de la joie. Moins vous vous sentez négligé, mieux vous êtes en mesure d’aider votre proche à atteindre une santé optimale.
- La connaissance, c’est la clé du pouvoir. Lisez beaucoup et renseignez-vous le plus possible sur l’état de santé de l’être cher. Ce faisant, vous serez informé des meilleures façons de les aider à faire des efforts.
- Donnez en retour à la communauté et faites du bénévolat pour la Fondation canadienne du foie si vous le pouvez.
- Prévoyez le pire des scénarios, mais espérez toujours le meilleur.
Conseils d’ordre émotionnel
- Ne perdez pas espoir. Un état d’esprit positif révèle de grands changements. Essayez de prendre une journée à la fois et de tirer le meilleur parti de chaque situation.
- Comprenez que la frustration que vous impose la personne dont vous vous occupez n’est pas intentionnelle ni personnelle. Le processus de la maladie pèse lourdement sur le bien-être physique et émotionnel d’une personne. Faites de votre mieux pour vous mettre à leur place.
- Avoir un réseau de soutien est important pour votre propre bien-être émotionnel. La Fondation canadienne du foie est là pour vous aider à accéder à des ressources comme le Réseau de soutien par les pairs qui vous permet d’entrer en contact avec d’autres personnes vivant les mêmes choses que vous.
- Prenez note de vos pensées et de vos sentiments. N’ayez pas honte de réfléchir aux choses qui se passent dans votre vie. Aborder vos problèmes est la première étape vers la recherche d’une solution. De plus, lorsque vous tenez un journal, utilisez la couleur. La couleur rend la vie beaucoup plus lumineuse.
- Commencez par dresser une liste des habiletés d’adaptation que vous avez ou que vous êtes prêt à adopter pour faire face aux facteurs de stress qui pourraient survenir et les surmonter. Visitez ce site Web pour ajouter d’autres stratégies d’adaptation à votre liste!
- Essayez de prendre une journée à la fois et de tirer le meilleur parti de chaque situation. Ne mettez pas fin aux choses qui vous rendent heureux.
- Passer du temps avec la personne dont vous vous occupez est extrêmement important. Vous ne faites peut-être rien activement, mais le fait qu’ils aient quelqu’un avec eux pendant une période aussi vulnérable pourrait faire des merveilles pour eux.
Conseils d’ordre médical
- Demandez à votre fournisseur de soins de santé, votre employeur, votre travailleur social ou quelqu’un dans votre cercle social de vous aider à trouver les ressources dont vous avez besoin.
- Ne quittez pas le cabinet du médecin tant que vous n’êtes pas entièrement satisfait de votre compréhension de l’information fournie.
Conseils financiers et autres conseils d’aide
- Si votre situation financière change, les paiements de loyer et d’hypothèque peuvent devenir difficiles à gérer. Si vous pensez que le changement dans vos revenus aura une incidence sur votre situation de logement, vérifiez auprès de votre banque ou de votre conseiller financier pour voir s’ils peuvent vous proposer des solutions à court terme pour vous et votre famille.
- De nombreux employeurs mettent à la disposition de leurs employés un programme d’aide aux employés (PAE) qui offre gratuitement des services de consultation. Contactez votre conseiller en avantages sociaux à votre lieu de travail pour savoir comment accéder à ce soutien.
- Si votre proche devient très malade ou a du mal à s’habiller, à marcher ou à se laver, il est possible d’obtenir des soins infirmiers ou autres à domicile et d’éviter ainsi l’hospitalisation. Une infirmière peut prendre des mesures en ce sens. Parlez des soins à domicile à votre fournisseur de soins de santé.
Programmes et services de soutien
Lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de maladie du foie, elle peut avoir de nombreuses questions sur son état, l’incidence sur son mode de vie, ainsi que les traitements ou autres interventions disponibles. En tant qu’aidant, vous aurez sans doute les mêmes questions concernant la santé de votre ami ou du membre de votre famille. Il est important de savoir qu’une aide est disponible pour vous et votre proche.
Ligne d’aide nationale :
Cette ressource vous donne, à vous et à vos proches, un endroit où obtenir des réponses après le diagnostic, vous aide à comprendre la maladie et vous fournit les ressources dont vous avez besoin. Appelez au 1 (800) 563-5483 du lundi au vendredi, de 9 h à 17 h, heure de l’Est.
Réseau de soutien par les pairs :
Mis sur pied par la Fondation canadienne du foie, ce réseau national est composé de personnes atteintes d’une maladie du foie qui ont offert de partager leur expérience. Il permet aux Canadiens comme vous qui ont un membre de la famille ayant développé une maladie du foie, qui prennent soin d’une personne souffrant d’une maladie du foie ou qui ont reçu un diagnostic de maladie du foie de parler de leurs préoccupations avec quelqu’un vivant une situation similaire.
Si vous souhaitez être mis en contact avec un pair dans votre région ou vous joindre au réseau de soutien par les pairs, appelez la Ligne d’aide nationale au 1 (800) 563-5483 ou envoyez un courriel à Billie Potkonjak.
Le jouroù Matthew Ayuen, 17 ans, devait passer son examen pratique de niveau 2 (catégorie G2), la conduite automobile était le moindre de ses soucis. Matthew se trouvait, non pas derrière le volant, mais en chirurgie pour recevoir une partie du foie de son père.
Pendant la période stressante entre le diagnostic initial de cholangite sclérosante primitive (CSP) et la greffe, Matthew et sa famille ont participé au programme Vivre avec une maladie du foie de la Fondation canadienne du foie. Les séances leur ont permis d’entrer en contact avec d’autres personnes et familles ayant les mêmes préoccupations. Maintenant, Matthew et sa famille apportent leur propre contribution en prenant part aux efforts de sensibilisation et en aidant à recueillir des fonds pour la recherche et l’éducation sur le foie.
Vous cherchez du soutien ou des façons de redonner à votre communauté? Apprenez-en davantage sur les nombreux moyens d’aider.
Au Canada, tous les médicaments doivent passer par un processus d’évaluation avant d’être vendus aux patients ou accessibles par l’intermédiaire de régimes d’assurance médicaments publics. Le processus d’évaluation et d’approbation des médicaments commence lorsqu’un fabricant soumet une demande à Santé Canada. Les scientifiques de Santé Canada et d’autres experts examinent l’innocuité, l’efficacité et la qualité du médicament, ainsi que les avantages et les risques potentiels. Une fois qu’ils conviennent que le médicament est sûr et efficace, celui-ci est approuvé et un numéro d’identification (DIN) lui est attribué. Le fabricant peut alors vendre le médicament au Canada.
Une fois qu’un médicament a été approuvé par Santé Canada, le fabricant doit soumettre une demande au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) s’il souhaite qu’il figure sur la liste des médicaments couverts par les régimes d’assurance médicaments publics. Le PCEM examine la demande du fabricant et formule des recommandations sur la couverture éventuelle du nouveau médicament par les régimes d’assurance-médicaments publics. Toutes les provinces et tous les territoires, à l’exception du Québec, participent au PCEM. Une fois qu’une recommandation est faite, les régimes d’assurance-médicaments provinciaux décident d’inclure ou non le médicament dans leur liste de médicaments remboursables. Les régimes d’assurance-médicaments provinciaux ne sont pas tenus de suivre la recommandation du PCEM, car chaque province et territoire tient compte de ses propres priorités en soins de santé et des ressources disponibles.
Régime d’assurance-maladie ou d’assurance-médicaments privé
Si vous bénéficiez d’un régime d’assurance-maladie ou d’assurance-médicaments privé, vous pourriez avoir droit au remboursement de vos médicaments. Communiquez avec votre fournisseur d’assurance-maladie privée ou d’assurance-médicaments privé pour savoir si votre médicament est couvert.
Régimes d’assurance-médicaments publics
Chaque province et territoire a ses propres règles. Certains régimes d’assurance-médicaments provinciaux fournissent une couverture pour les personnes de 65 et plus ou celles qui bénéficient d’une aide sociale. Certaines provinces (l’Ontario, par exemple) offrent un soutien spécial aux personnes à faible revenu. Veuillez communiquer avec votre ministère provincial de la Santé pour obtenir plus d’information sur les modalités du régime d’assurance-médicaments de votre province. (Voir les liens de la page 14 du Guide santé pratique.)
Programme public de médicaments du Québec
Au Québec, tout le monde doit être couvert par une assurance-médicaments, que ce soit par l’intermédiaire d’un régime privé ou du régime public.
Chacun des gouvernements provinciaux et territoriaux offre un régime d’assurance-médicaments pour les groupes admissibles. Certains programmes universels sont basés sur le revenu personnel. La plupart des gouvernements offrent des programmes particuliers pour des groupes de la population qui peuvent avoir besoin d’une couverture bonifiée en raison des coûts de médicaments élevés. Parmi ces groupes on retrouve les aînés, les prestataires d’aide sociale ainsi que les personnes malades ou ayant un état de santé associé à des coûts de médicaments élevés. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec le ministère de la Santé de votre province ou territoire, ou cliquez sur l’un des liens ci-dessous.
• Alberta (Prescription Drug Programs)
• Colombie-Britannique (PharmaCare)
• Manitoba (Pharmacare)
• Nouveau-Brunswick (Plan de médicaments sur ordonnance)
• Terre-Neuve (Programme de médicaments sur ordonnance)
• Territoires du Nord-Ouest (Assurance-médicaments)
• Nouvelle-Écosse (Pharmacare)
• Nunavut (Assurance-médicaments)
• Ontario (Programme de médicaments)
• Île-du-Prince-Édouard (Drug Cost Assistance Programs)
• Quebec (Régime d’assurance-médicaments)
• Saskatchewan (Régime d’assurance-médicaments)
• Yukon (Assurance-médicaments)
Sociétés pharmaceutiques
Dans le cadre de programmes d’assistance pour raisons de compassion, certaines sociétés pharmaceutiques fournissent des médicaments aux patients qui ne peuvent pas se les payer ou qui n’ont ni assurance gouvernementale ni assurance privée. Chaque programme a ses propres critères d’admissibilité. Adressez-vous à votre médecin pour savoir si vous êtes admissible à un tel programme.
Programmes d’assistance aux patients disponibles pour le traitement de l’hépatite C
• Abbvie Care 1 (844) 471-2273
– Holkira Pak (ombitasvir/paritaprévir/ritonabir + dasabuvir)
– Maviret (glécaprévir/pibrentasvir)
• Programme de soutien VHC Gilead Momentum 1(855) 447-7977
– SOVALDI (sofosbuvir)
– EPCLUSA (sofosbuvir/velpatasvir)
– HARVONI (lédipasvir/sofosbuvir)
– VOSEVI (sofosbuvir/velpatasvir /voxilaprevir)
• Programme Merck contre l’hépatite C 1 (866) 872-5773
– Zepatier (grazoprévir/elbasvir)
Programme d’assistance aux patients disponible pour le traitement de l’hépatite B
• Programme de soutien VHB Gilead Momentum 1 (888) 453-8885
– Vemlidy (ténofovir alafénamide)
Programme d’assistance aux patients disponible pour le traitement de la cholangite biliaire primitive
• Programme de soutien aux patients NAVIGATE 1 (844) 628-4484
– OCALIVA (acide obéticholique)
« L’information est la meilleure prescription » (iMP) est un programme qui vous aide à prendre votre santé en main tout en travaillant en collaboration avec votre prescripteur autorisé et le reste de votre équipe de soins de santé pour gérer vos médicaments de façon sécuritaire et appropriée. Ce programme est financé par des organisations canadiennes de soins de santé de pointe qui croient qu’un patient bien informé est un patient en meilleure santé.
Les produits iMP vous permettront, à vous et à votre famille :
• de mettre à jour une liste de médicaments que vous aurez à portée de main en tout temps;
• de communiquer vos besoins en matière de médication ou de santé à chaque point de service dans le système de soins de santé;
• d’accéder facilement aux informations reliées à votre médication et votre santé.
Pour en savoir plus sur le programme iMP, cliquez ici.
Si vous, ou quelqu’un que vous aimez et dont vous prenez soin, essayez de trouver du soutien auprès des services de santé ou des renseignements sur une maladie, il y a des mesures que vous pouvez prendre afin d’obtenir les meilleurs soins de santé possible. La Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé a rédigé un Guide de santé pratique qui vous sera utile notamment pour :
• comprendre le système de soins de santé
• trouver l’information et les services dont vous avez besoin
• parler avec votre médecin ou fournisseur de soins de santé
• demander une deuxième opinion
• gérer votre état
• payer vos médicaments
• participer à un essai clinique
• défendre vos droits et demander l’appui dont vous avez besoin
Pour télécharger le Guide de santé pratique, cliquez ici.
Le Registre canadien de l’atrésie des voies biliaires (RCAVB) a vu le jour grâce à une collaboration entre le Groupe de recherche canadien en hépatologie pédiatrique (GRCHP) et l’Association canadienne de chirurgie pédiatrique (ACCP), deux réseaux bien établis au Canada qui dispensent des soins aux enfants atteints d’atrésie des voies biliaires.
Pour consulter les ressources du Registre canadien de l’atrésie des voies biliaires à l’intention des familles et des patients, cliquez ici.
Il est important que vous sachiez que de l’aide est disponible pour vous et votre être cher. Vous trouverez ci-dessous d’autres ressources qui pourraient vous intéresser
- Aide aux fournisseurs de soins du gouvernement du Canada
- Carers Canada (Coalition nationale des fournisseurs de soins)
- Outils de calcul du budget financier du gouvernement du Canada
- Services de soins à domicile par province/territoire (De l’Association canadienne de soins palliatifs)
- Comment méditer
- Comment demeurer en santé et actif en tant que fournisseur de soins
- Recettes sans danger pour le foie (Fondation canadienne du foie)
- Recettes sans danger pour le foie (soutien hépatique)
- Recettes sans danger pour le foie (The Spruce Eats)
- Forum provincial/territorial sur les soins aux aînés du gouvernement du Canada
- Retraites sur la gestion de soi par province/territoire