Maladies du foie / Maladie hépatique terminale et soins palliatifs

maladie hépatique en phase terminale

Le terme d'insuffisance hépatique terminale (IES) est utilisé pour décrire une maladie hépatique avancée, une insuffisance hépatique et une cirrhose décompensée (stade avancé de la cirrhose).

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qu'est-ce que l'insuffisance hépatique terminale ?

Le terme d'insuffisance hépatique terminale (IES) est utilisé pour décrire une maladie hépatique avancée, une insuffisance hépatique et une cirrhose décompensée (un stade avancé de l'insuffisance hépatique). cirrhose). L'ESLD se développe à la suite d'une inflammation du foie, qui entraîne une fibrose (cicatrisation) et une perte de la fonction hépatique normale. Les soins palliatifs sont souvent une option pour les personnes atteintes d'ESLD.

en bref

  • Le taux de survie médian pour une cirrhose décompensée en phase terminale est de deux ans.

symptômes

Les symptômes physiques les plus courants sont les suivants

  • Douleur abdominale
  • Fatigue
  • Confusion
  • Prurit (démangeaisons)
  • Jaunisse (jaunissement de la peau et des yeux dû à l'accumulation de bile)
  • Crampes musculaires
  • Œdème (gonflement) des jambes
  • Dyspnée (essoufflement)
  • Nausées et vomissements
  • Constipation
  • Diarrhée
  • Malnutrition

qu'est-ce que cela signifie?

Les complications spécifiques de l'ESLD sont liées à l'hypertension portale (circulation sanguine de plus en plus difficile dans le foie en raison de modifications permanentes des cellules hépatiques). Ces complications sont les suivantes

  • Ascite : gonflement de l'abdomen dû à une accumulation de liquide
  • Péritonite bactérienne spontanée :  l'infection du liquide d'ascite. Ces symptômes peuvent inclure de la fièvre, des douleurs abdominales et une hypotension artérielle, mais ils peuvent également être présents sans aucun symptôme.
  • Varices œsophagiennes et gastriques : une altération de la circulation sanguine dans le foie, qui se traduit par un détournement du flux sanguin autour du foie dans de petites veines situées dans le passage entre la gorge, l'estomac et l'abdomen. Ces petites veines se dilatent et peuvent éclater et provoquer des saignements.
  • Encéphalopathie hépatique
  • Coagulopathie : saignement prolongé
  • Syndrome hépatorénal : altération de la fonction rénale

que puis-je faire?

stratégies de gestion

  • La douleur : Des médicaments peuvent être utilisés pour gérer la douleur en fin de vie ; cependant, les meilleures thérapies à utiliser peuvent varier pour chaque personne atteinte d'ESLD. Discutez avec votre médecin du type de médicament et de la posologie qui vous conviennent. Les méthodes alternatives de gestion de la douleur peuvent inclure l'acupuncture et la pleine conscience.
  • Ascite : Un régime pauvre en sel et des diurétiques oraux (médicaments aidant à éliminer les liquides de l'organisme) sont généralement prescrits. Si ces traitements commencent à perdre de leur efficacité, des options plus invasives, telles que l'utilisation d'une aiguille pour retirer le liquide de l'abdomen ou une intervention chirurgicale, peuvent être envisagées.
  • Encéphalopathie hépatique : Les laxatifs et les antibiotiques sont le plus souvent utilisés pour aider à préserver les fonctions cérébrales, car ils peuvent réduire l'accumulation de certaines toxines dans le sang qui sont nocives pour le cerveau.
  • Malnutrition : Il est recommandé d'assurer un apport calorique suffisant, en particulier en protéines, et de remplacer les vitamines.

Quelle est mon espérance de vie avec l'ESLD ?

Il est difficile de prédire l'espérance de vie d'une personne atteinte d'ESLD car elle est influencée par de nombreux facteurs, tels que le degré de la maladie hépatique ou la présence de complications et d'autres maladies. Bien qu'il soit difficile d'établir un calendrier précis pour l'ESLD, certains symptômes ont été associés à une aggravation de la maladie et à une espérance de vie plus courte, tels que l'ascite qui ne répond pas au traitement, l'insuffisance rénale et les saignements du tractus gastro-intestinal. En outre, les personnes atteintes d'une cirrhose à un stade avancé ont une espérance de vie moyenne d'environ deux ans. Un modèle a été développé pour prédire les résultats à long terme de l'ESLD. Modèle pour l'insuffisance hépatique terminale (MELD). Le score MELD est basé sur les valeurs de laboratoire et est utilisé pour classer les patients en attente d'un traitement par priorité. greffe de foie. Votre médecin sera en mesure de vous fournir une évaluation plus précise de votre situation actuelle.

que dois-je savoir sur la planification préalable des soins ?

La planification préalable des soins (PPS) est un processus de réflexion et de partage des souhaits concernant la santé et les soins personnels futurs. Elle peut aider à préparer tout le monde lorsqu'une personne tombe malade et n'est plus en mesure de communiquer. La PPS prend en compte les objectifs, les valeurs et les croyances d'une personne en ce qui concerne ses décisions de fin de vie. Le processus de planification implique le patient, sa famille et l'équipe soignante, et peut contribuer à orienter les décisions futures en matière de soins de santé. La discussion doit commencer dès le début de l'évolution de la maladie afin de garantir la mise en place d'un plan de prise en charge du patient lorsque son état de santé se dégrade. Les directives ACP doivent être revues, en particulier lors de l'admission à l'hôpital.

Voici quelques sujets de réflexion :

  • Qu'est-ce qui est important pour vous ?
  • Avez-vous des convictions qui influencent vos souhaits en matière de soins de santé ?
  • Y a-t-il des conditions dans lesquelles vous souhaitez ou ne souhaitez pas recevoir un certain traitement ?
  • Où souhaiteriez-vous être soigné ?
  • Avez-vous eu des expériences avec des membres de votre famille ou des amis qui ont dû prendre des décisions en matière de soins de santé ?
  • Avez-vous envisagé le don d'organes et de tissus ?

quelques documents à prendre en compte :

  • Procuration: Document juridique donnant à une autre personne le droit de prendre des décisions médicales au nom du patient.
  • Testament biologique : Document détaillant les préférences du patient en matière de soins médicaux futurs, consistant généralement en des préférences en matière de réanimation et de maintien en vie et en des interventions spécifiques, telles que l'alimentation entérale ou l'assistance par ventilateur (tube respiratoire).

qu'est-ce que les soins palliatifs ?

L'objectif des soins palliatifs est d'améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d'une maladie avancée, de leur apporter confort et dignité et de soulager leurs souffrances. Les soins palliatifs répondent à des besoins médicaux, émotionnels et spirituels. L'accès précoce aux soins palliatifs pour les personnes atteintes d'une maladie chronique est associé à une meilleure qualité de vie. Au lieu de prolonger la vie par des traitements médicaux, les soins palliatifs se concentrent sur la qualité de vie. La gestion des symptômes est un aspect important des soins palliatifs.

L'évolution de l'ESLD n'est pas facilement prévisible en raison des périodes de récupération et d'aggravation des symptômes ; il convient donc d'orienter les patients vers des soins palliatifs précoces.

quand dois-je demander des soins palliatifs ?

Les éléments déclencheurs possibles qui peuvent inciter une personne à demander des soins palliatifs sont les suivants :

  • Gonflement de l'abdomen dû à une accumulation de liquide (ascite) qui ne disparaît pas avec le traitement.
  • Infection du liquide ascitique (liquide accumulé dans la cavité abdominale)
  • Insuffisance rénale
  • Altération des fonctions cognitives ou aggravation des fonctions cérébrales

qu'est-ce que les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont une branche des soins palliatifs qui s'adresse aux personnes qui sont dans les six derniers mois de leur vie.

ressources supplémentaires

Voici quelques questions à poser à votre médecin ou à l'équipe médicale :

  • Une greffe de foie est-elle envisageable dans mon cas ?
  • Dois-je poursuivre le traitement ou me concentrer sur les options de soins palliatifs ?
  • Quelles sont les options en matière de soins palliatifs pour moi ?

Visitez le site Page web du gouvernement du Canada sur les soins palliatifs pour en savoir plus sur les options qui s'offrent à vous et sur les aides disponibles.