Aider à soutenir les enfants et les familles
vivre avec une atrésie des voies biliaires.
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L'histoire de Bianca Pengelly.
À l'âge de deux semaines, on m'a diagnostiqué une atrésie des voies biliaires, une maladie dans laquelle les voies biliaires à l'intérieur et autour du foie sont endommagées. Ces lésions empêchent la bile de s'écouler dans l'intestin, de sorte qu'elle s'accumule dans le foie et l'endommage.
Au moment du diagnostic, on a dit à mes parents que j'aurais besoin d'une greffe de foie, mais que mes chances de survie n'étaient pas bonnes ; l'attente d'un donneur peut être longue. J'ai subi une intervention chirurgicale appelée procédure Kasai, qui permet de drainer la bile du foie. C'était notre meilleure option pour répondre à mon besoin immédiat de traitement, mais la procédure n'est pas toujours couronnée de succès et nous n'avions aucun moyen de savoir si elle fonctionnerait dans mon cas.
La procédure Kasai n'était que le début. Me maintenir en bonne santé jusqu'à ce qu'un nouveau foie soit disponible est devenu un effort quotidien pour mes parents. J'avais besoin d'une formule d'alimentation spéciale et de nombreuses vitamines et antibiotiques liquides. Si ma température montait, j'étais hospitalisée, car une forte fièvre pouvait entraîner des complications - la déshydratation était une préoccupation majeure.
On m'a emmenée à Toronto pour l'évaluation complète nécessaire à mon inscription sur la liste de transplantation, et on a conseillé à mes parents de se préparer au pire des scénarios : le risque était très réel que, dans l'attente d'un donneur, ma maladie s'aggrave et que je ne sois pas assez forte pour supporter l'opération de transplantation le moment venu. Ma mère s'est fait un devoir d'être attentive à tout changement dans mon comportement normal, comme l'appétit, le jaunissement de la peau et des yeux, les fièvres, etc.
Pendant les 18 premiers mois de ma vie, ma mère estime que j'ai passé environ la moitié de ma vie à l'hôpital. Les fortes fièvres, la perte d'appétit et la jaunisse étaient fréquentes. Elle a même été formée pour me nourrir par sonde afin de maintenir mon poids, pour que je sois en assez bonne santé pour la transplantation.
Lorsque j'ai été inscrite sur la liste des transplantations, ma mère a dû porter un téléavertisseur en permanence, au cas où un donneur compatible serait disponible. À l'âge de 18 mois, nous avons reçu l'appel. Un donneur compatible avait été trouvé, et je suis allée en chirurgie.
L'appel pour ma transplantation a suscité tant d'émotions au sein de ma famille et, aujourd'hui encore, ma mère a du mal à mettre des mots sur ce qu'elle ressent. La plus facile à exprimer est sans doute sa gratitude à l'égard de quelqu'un qui a choisi d'être donneur et de sauver la vie de sa fille. Mais il y a toujours eu un sentiment de tristesse, aussi, qu'une autre famille ait perdu un être cher. Et nous avons tous versé de nombreuses larmes pour les autres familles qui attendaient toujours leur donneur.
Pendant que nous attendions ma greffe, ma mère disait souvent aux gens, "S'il vous plaît, n'emmenez pas vos organes au paradis, car le ciel sait que nous en avons besoin ici." Et c'est toujours aussi vrai aujourd'hui ; bien que je sois reconnaissante de l'issue heureuse de mon histoire, je pense souvent aux nombreuses familles qui perdent un être cher lorsque les organes d'un donneur ne sont pas disponibles à temps.
Aujourd'hui, je suis une femme adulte avec deux enfants heureux et en bonne santé. Bien que je continue à subir des contrôles réguliers, je n'utilise plus de médicaments anti-rejet et tous les tests donnent des résultats remarquables. Personne ne saurait jamais que je vis avec une maladie du foie si je ne le disais pas. Et c'est ce que je fais ! Je travaille comme coordinatrice régionale de la Fondation canadienne du foie au Manitoba et je partage souvent mon histoire pour soutenir ceux que je rencontre et qui sont eux-mêmes confrontés à une maladie du foie.
À la famille qui a fait le choix de me donner une seconde chance : merci. Vous êtes toujours dans mes pensées. Grâce à vous, j'ai eu une vie stable et réussie.
Cette année, ma famille et moi Équipe Pengelly dans le site du NSI Promenade pour le foie. Il est important pour moi de rendre la pareille et de collecter des fonds pour trouver un remède à toutes les maladies du foie. Tout le monde n'a pas une fin heureuse à son histoire ; mon propre frère, que nous avons perdu récemment, a lui-même lutté contre une maladie du foie pendant des années. Et les études montrent qu'un Canadien sur quatre - soit plus de huit millions de Canadiens - est lui aussi atteint d'une maladie du foie, et que beaucoup d'entre eux ne le savent même pas encore.
Mon grand espoir est qu'un remède soit bientôt trouvé pour que la maladie du foie ne soit plus une source de souffrance pour d'autres personnes.
