Le 8 novembre 2010, Arlene et Tony Bhathal ont accueilli leur deuxième enfant, Lillian.
Trois semaines après l'accouchement, les yeux de Lillian ont commencé à jaunir et, après une visite à la clinique, le pédiatre a déterminé qu'elle souffrait probablement d'une jaunisse due au lait maternel. Arlene et Tony ont immédiatement fait passer Lillian au lait maternisé et ont pris un rendez-vous de suivi deux semaines plus tard.
Lors de leur rendez-vous de suivi, le pédiatre a effectué une série de tests et a découvert que le foie de Lillian n'était pas au bon endroit et qu'il était plus ferme que d'habitude. Ils ont été immédiatement envoyés au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO), à Ottawa, pour des tests et un traitement par photothérapie. Mais après huit heures sous la lumière, il n'y avait aucun changement. Lillian a été admise au CHEO et a subi ce qui semblait être une série interminable d'aiguilles, de tests, de scanners, d'IRM et d'ultrasons.
À l'âge de six semaines, on a diagnostiqué chez Lillian une atrésie des voies biliairesLillian est atteinte d'une maladie relativement rare qui se déclare dans la petite enfance et touche environ un enfant sur 10 000 à 20 000. Lillian a été immédiatement préparée à sa première intervention chirurgicale majeure, appelée procédure kasai, qui consiste à retirer les canaux biliaires endommagés à l'extérieur du foie et à attacher l'intestin grêle au foie, afin de créer un chemin permettant à la bile de s'écouler du foie.
Lillian a été opérée la veille du Nouvel An 2010.
Après trois jours aux soins intensifs et un mois à l'hôpital à attendre que les fluides s'écoulent de son foie, le retour de Lillian à la maison a été un soulagement pour Arlene et Tony, mais aussi un incroyable défi pour la famille. Lillian avait une faim inextinguible, mangeant six à huit biberons par nuit et utilisant plus de 15 couches par jour. Mais sa faim n'avait d'égal que son épuisement : elle s'endormait souvent au milieu des tétées, pour se réveiller quelques minutes plus tard, tout aussi affamée. Elle souffrait également de graves saignements de nez et d'ascite (accumulation de liquide dans le ventre), un effet secondaire de l'atrésie des voies biliaires.
Les médicaments de Lillian étaient également trop nombreux - après sa procédure de kasai, elle prenait environ cinq médicaments différents, plusieurs fois par jour. Quelques mois plus tard, elle prenait 18 médicaments, 20 fois par jour.
À l'âge de neuf mois, Arlene et Tony ont appris que le foie de leur fille était défaillant - Lillian a été inscrite sur une liste de transplantation hépatique. Sa famille a immédiatement commencé à faire des tests pour voir s'ils étaient compatibles avec un don de foie vivant. À leur grand soulagement, Tony était compatible.
Pour se préparer à l'opération de transplantation, Tony s'est mis dans une forme optimale - il a perdu 50 livres, a fait des analyses de sang toutes les deux semaines, et finalement, ils ont reçu une date pour la transplantation, à l'hôpital pour enfants malades (SickKids) à Toronto. Mais à peine 15 heures avant l'opération, le chirurgien a réexaminé le cas de Lillian et, au vu de ses chiffres et de son état actuel, a estimé qu'elle n'avait pas besoin d'une greffe dans l'immédiat et a annulé l'opération. La famille était confuse et bouleversée - après des mois de préparation physique, mentale et émotionnelle, l'annulation de l'opération était incroyablement frustrante.
Peu de temps après, de retour au CHEO, l'équipe de Lillian a découvert de nouvelles préoccupations - varices dans l'œsophage - et a été renvoyée à Sick Kids pour les traiter. Lorsqu'ils sont arrivés, le chirurgien n'a pas pu les traiter - elle était tout simplement trop petite pour que la procédure nécessaire fonctionne. Après avoir examiné ses antécédents et son état actuel, notamment l'ascite qui n'avait pas disparu, un nouveau chirurgien a pris en charge le cas de Lillian et a insisté pour qu'elle subisse immédiatement une greffe.
À 16 mois, Lillian a reçu une partie du foie de son père.
En l'espace de cinq jours, Tony s'est suffisamment rétabli pour sortir de l'hôpital, et Lillian a fait de même treize jours après son père.
Aujourd'hui âgée de 10 ans, Lillian continue de vivre un parcours semé d'embûches - un certain nombre de problèmes de santé liés ou non au foie, des tests et des analyses sanguines à n'en plus finir - mais sa maladie hépatique ne l'a pas ralentie. Elle aime le football, le camping, la randonnée, la natation, pour n'en citer que quelques-uns.
"Elle est tellement forte - c'est une guerrière", a déclaré Arlene. "Même lorsqu'elle était au plus mal sur le plan de la santé, elle était toujours heureuse et pleine d'entrain. Si elle ne souffrait pas et ne pleurait pas, elle souriait. Elle était si heureuse, même si elle souffrait beaucoup".
La famille Bhathal est reconnaissante envers les équipes médicales qui ont soutenu et continuent de soutenir le parcours de santé de Lillian, et c'est pour cette raison qu'elle participe à la campagne de financement de la Fondation canadienne du foie. Promenade pour le foie. Depuis 2013, ils se sont associés à cinq familles de leur quartier pour collecter des fonds au profit de la Fondation canadienne du foie.
Du porte-à-porte aux stands de limonade, en passant par la vente de signets, de colliers et de biscuits faits maison, la communauté se mobilise autour des Bhathal pour soutenir leur campagne "Stroll".
"Nous devons continuer à financer des recherches importantes", a déclaré Tony. "L'atrésie des voies biliaires n'a pas de cause connue, ni de remède - nous avons besoin de la science et de la recherche pour continuer à travailler et, espérons-le, changer cela un jour.
"Nous le faisons également à des fins d'éducation et de sensibilisation", a déclaré Arlene. "La détection précoce est une question de vie ou de mort pour un enfant né avec une atrésie des voies biliaires. Les parents et les pédiatres doivent tous être informés des signes - nous avons besoin de ces connaissances pour que plus aucune vie ne soit perdue inutilement".
