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Maladie auto-immune du foie, comme Nancy.
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PROJECTEUR SUR LES POUSSETTES
Une nouvelle vie
L'histoire de mon foie commence en juillet 2000. Mon petit ami, Jeremy, et moi-même avons décidé de prendre des vacances d'été à Edmonton et Calgary pour rendre visite à la famille. Pendant notre voyage, j'ai commencé à être très malade : perte d'appétit, amaigrissement, douleurs dans les os et les articulations, et fatigue permanente.
Le lendemain de notre retour de voyage, mes parents ont invité des amis à prendre un café, et l'un d'eux était médecin. Il m'a regardé et m'a dit d'aller à l'hôpital pour faire des analyses, car il avait remarqué que j'avais la jaunisse dans les yeux et il pensait que c'était l'hépatite A, due à ce que nous avions mangé pendant notre absence.
Les résultats des analyses de Jeremy étaient bons, mais les miens indiquaient un taux élevé d'enzymes hépatiques ; on craignait que je n'aie un problème de foie, on m'a donc orienté vers un spécialiste du foie et on m'a envoyé faire une biopsie. On m'a diagnostiqué une hépatite auto-immune chronique active (HIA), une maladie caractérisée par une inflammation chronique du foie, dont la cause exacte n'est pas encore connue.
Au moment du diagnostic, on m'a dit qu'il n'y avait pas de traitement pour l'AIH et que j'aurais besoin d'une greffe de foie dans une dizaine d'années. C'était choquant et effrayant à entendre, et je m'inquiétais un peu de ce qui m'attendait dans les mois et les années à venir.
J'ai été mise sous prednisone et azathioprine (médicaments immunosuppresseurs) mais j'ai continué à ressentir mes symptômes initiaux - perte d'appétit, perte de poids, courbatures et fatigue. J'ai dû prendre un congé médical pendant que mon corps s'adaptait aux effets secondaires de la prednisone - l'insomnie et l'agitation étant les deux principaux ! Finalement, les choses ont commencé à se normaliser et j'ai repris le travail en octobre.
En novembre, Jeremy nous a demandés en mariage. Nous avons planifié notre mariage pour avril 2001 et, en plus de tout le reste, nous avons déménagé à Calgary la même semaine pour commencer nos carrières. Nous étions stressés, mais les choses s'amélioraient.
J'ai été orientée vers un spécialiste du foie, le Dr Samuel Lee. J'ai continué à prendre mes médicaments et j'ai toujours ajusté les doses. En octobre 2004, j'ai subi une cholangiopancréatographie rétrograde endoscopique (CPRE) pour examiner à nouveau mon foie, et le Dr Lee a dit qu'il voyait des signes d'évolution de ma maladie hépatique. J'ai subi une autre biopsie du foie, mais les résultats n'étaient pas concluants.
En juin 2005, le Dr Lee m'a fait consulter une spécialiste du foie à Toronto, le Dr Jenny Heathcote, qui a confirmé que je souffrais non seulement d'AIH, mais aussi de cholangite sclérosante primitive (CSP). Il s'agit d'une autre maladie du foie dans laquelle les canaux biliaires du foie sont lentement détruits, ce qui entraîne une accumulation de bile et des cicatrices. Au cours des années qui ont suivi, j'ai continué à être très fatiguée, j'ai pris et perdu beaucoup de poids, j'ai eu de nombreux rhumes, grippes et angines, et j'ai dû adapter mes médicaments.
Heureusement, c'est à cette époque que j'ai découvert la Fondation canadienne du foie, une communauté et une source d'information formidables ! Mon mari et moi avons commencé à assister à des séminaires et avons continué à le faire au fil des ans, tellement heureux d'avoir trouvé cette ressource. Le fait de trouver un sens de la communauté et d'en apprendre davantage sur le travail de la FCF en matière de soutien aux patients, de recherche, de défense des droits et d'éducation m'a rassurée sur le fait que je n'étais pas seule et que cet organisme travaillait fort pour trouver des réponses et un remède aux maladies du foie (ce qu'il continue bien sûr de faire aujourd'hui).
La décennie suivante a apporté son lot de défis. En septembre 2011, j'ai commencé à avoir de l'ascite et j'ai été mis sous diurétiques. En décembre 2012, j'ai subi une endoscopie et j'ai dû me faire poser un anneau sur des varices. Cette situation s'est poursuivie au cours des années suivantes. En mars 2016, j'ai été licencié de l'industrie pétrolière et gazière, et cette année-là, un caillot de sang a été découvert dans l'artère porte de mon foie, et j'ai commencé à prendre des anticoagulants. En juillet 2017, j'ai été orienté vers la clinique de transplantation hépatique et j'ai commencé à voir le Dr Kelly Burak. En décembre 2017, j'ai subi trois fractures dans le dos qui n'ont été diagnostiquées qu'en mars 2017. Ces trois mois ont été extrêmement douloureux ! J'ai fini par obtenir une orthèse dorsale et un déambulateur adéquats, et c'est à ce moment-là que les inquiétudes concernant ma densité osseuse et l'ostéoporose ont vraiment commencé. J'ai également perdu 5 centimètres de taille !
Finalement, en janvier 2018, j'ai été envoyée à Edmonton pour rencontrer la clinique de transplantation d'Edmonton, et j'ai été inscrite sur la liste de transplantation le 25 janvier 2018. J'ai eu beaucoup de problèmes d'ascite et d'infections, mais heureusement, l'attente a été courte ; le 2 mars 2018, j'ai reçu ma greffe ! Cet été-là, c'était aussi le premier Promenade pour le foie à laquelle j'ai participé avec mon mari, ma sœur et sa famille. Quel bel événement annuel et quelle collecte de fonds !
Depuis ma transplantation, beaucoup de choses se sont améliorées : plus de jaunisse, beaucoup plus d'énergie, deux fois moins de médicaments et une vie plus agréable ! Alors qu'au moment du diagnostic initial, on m'avait dit que j'aurais besoin d'un nouveau foie dans une dizaine d'années, j'ai réussi à tenir 18 ans avant ma transplantation. Je pense que c'est en grande partie parce que j'ai suivi les instructions de mon médecin, que je me suis éduquée et que j'ai toujours pris soin de ma santé au mieux de mes capacités. Je suis également une personne très positive et je pense que la bonne attitude est importante. J'ai reçu beaucoup d'amour et de soutien de la part de mon mari, de ma famille et de mes amis, ce qui m'a également aidée à surmonter les moments les plus difficiles. J'ai beaucoup de chance.
Bien que les choses n'aient pas toujours été faciles depuis ma transplantation (il y a eu quelques accrocs), je me porte bien. Les donneurs d'organes sont si importants, et il est étonnant de voir à quel point ils permettent à des personnes comme moi de reprendre goût à la vie. C'est pourquoi la NSI est si importante - du diagnostic au traitement, à la transplantation et à la post-transplantation, elle a été présente à chaque étape et joue un rôle essentiel dans la sensibilisation au don d'organes, aux maladies du foie, à l'aide aux patients et à la recherche.
Mon équipe Stroll for Liver, Les amateurs de foie de CalgaryLe 30 août, nous participerons à l'événement virtuel de cette année et nous nous efforçons d'atteindre notre objectif d'équipe de $2 500. Nous sommes heureux de pouvoir continuer à participer, à sensibiliser le public et à collecter des fonds essentiels pour nous rapprocher d'un remède. Les donateurs et les sympathisants de la Marche aident directement des personnes comme moi, et chaque dollar compte. Je suis convaincu qu'ensemble, nous trouverons un remède aux maladies du foie !
