Du 18 au 24 avril 2021, la Semaine nationale de sensibilisation aux dons d'organes et de tissus est l'occasion d'encourager les Canadiens à avoir des conversations importantes avec leurs amis et leurs proches sur leur décision de faire un don, afin de s'assurer que chacun de nos souhaits et de nos décisions en matière de don d'organes sont bien compris.
Liz Venderbos était centrée sur sa carrière, avait un travail extrêmement prenant et se déplaçait presque chaque semaine depuis sa ville natale de Winnipeg, au Manitoba.
Professionnelle motivée, mère, épouse, sœur, fille et amie, Liz a ajouté en mai 2013 le terme de "soignante" à sa liste de titres lorsque sa mère a été diagnostiquée d'un cancer en phase terminale - une nouvelle qui a bouleversé le monde de sa famille. La sœur de Liz étant décédée auparavant d'un cancer du côlon, sa famille ne connaissait que trop bien le parcours et le poids émotionnel d'une maladie grave.
Liz s'occupait à présent des besoins de santé de sa mère et de son père âgé - le stress était immense et les besoins de chacun sollicitaient sans cesse sa marge de manœuvre. En raison du cancer du côlon de sa sœur décédée, Liz se soumet à des coloscopies annuelles, mais avec les demandes incessantes de son temps, elle appelle son médecin pour reporter son contrôle habituel, mais celui-ci n'accepte pas le "non" comme réponse et la pousse à se présenter pour son test.
En juin, Liz a subi une coloscopie. Son médecin l'a regardée et lui a posé des questions très précises sur les irrégularités et les changements survenus lorsqu'elle allait aux toilettes et sur la couleur de son urine (Liz avait connu des changements importants et avait noté que son urine était foncée - presque de la couleur du cola). Sur la base des réponses de Liz, il lui a demandé avec insistance : "Et est-ce que tu as des démangeaisons partout ? Sur ce, Liz s'est mise à pleurer - elle savait que ses récents changements de santé, qu'elle avait mis sur le compte de l'immense stress qu'elle subissait, étaient bien plus que du stress. À la suite de sa coloscopie, son médecin lui a prescrit une série de tests.
En septembre de la même année, la mère de Liz est décédée. Malgré le poids de la mort de sa mère et de la prise en charge de son père en deuil, Liz continuait à aller de l'avant et était toujours aussi occupée par son travail. Et après ce qui lui a semblé être une infinité d'examens, de tomodensitogrammes, de prises de sang et d'échographies, Liz était de plus en plus malade, sans aucune réponse.
En mars 2014, Liz a été convoquée dans le cabinet de son médecin. Quelques secondes après s'être assise, son médecin lui a dit : "Vous avez une maladie du foie." Dans les instants qui ont suivi, le monde de Liz s'est rétréci et tout est devenu vide. Quelques jours plus tard, elle a été admise à l'hôpital pour quelques nuits d'examens et a été mise en contact avec un spécialiste du foie.
Liz a été diagnostiquée avec pcholangite biliaire primitive (CBP)La cirrhose biliaire primitive est une maladie auto-immune du foie qui résulte d'une destruction lente et progressive des petits canaux biliaires du foie, provoquant une accumulation de bile et d'autres toxines dans le foie, un état appelé cholestase.
Pendant près d'un an, Liz a réussi à continuer à vivre sa vie comme elle l'avait fait jusqu'à présent et a maintenu un niveau de vie élevé. Score MELD (Model for End-Stage Liver Disease) de 16 - un score qui l'empêchait d'avoir besoin d'une transplantation. Mais en mai 2015, après le décès de son père, Liz a appris que son score MELD était passé de 16 à 26, ce qui l'a inscrite sur la liste des donneurs décédés.
La famille et les amis de Liz se sont mobilisés et ont commencé à faire des tests sur des donneurs vivants. Cependant, comme un seul donneur vivant peut être testé à la fois, l'attente des résultats de chaque test a semblé durer des années. Son frère et sa meilleure amie ont tous deux fait le test, mais n'ont pas été retenus. Pendant ce temps, Liz était de plus en plus malade.
En novembre 2015, Liz, extrêmement malade, amaigrie, incapable de manger beaucoup, a été surprise par ses amis (et 700 invités) avec une collecte de fonds pour aider à soutenir les dépenses toujours croissantes de sa famille en raison des voyages constants de Winnipeg à Toronto pour des tests et des rendez-vous médicaux.
Un jour, Ty, le fils de Liz, âgé de 21 ans à l'époque, a pris la parole et a dit qu'il voulait faire le test. Liz a d'abord refusé, mais il a insisté. En décembre de la même année, Liz et Ty se sont rendus à Toronto pour que Ty subisse des tests. Alors qu'ils étaient de retour à l'aéroport en attendant de prendre leur vol de retour pour Toronto, Ty a reçu un appel téléphonique : il était compatible.
Après une série d'évaluations physiques et psychologiques approfondies, Liz et Ty ont été programmés pour un examen médical. transplantation de foie à partir d'un donneur vivant - Ty allait donner les deux tiers de son foie à sa mère. Ce qu'ils ne savaient pas, c'est qu'il lui avait sauvé la vie juste à temps : lorsqu'ils ont testé le foie de Liz après l'opération, ils ont découvert qu'il ne lui restait qu'environ trois mois à vivre.
Avant de tomber malade, Liz n'accordait que peu d'importance à la santé de son foie. Bien qu'elle ait remarqué un changement dans son état de santé, elle l'a mis sur le compte du stress : le travail, sa mère malade, les exigences de la vie quotidienne. Comme tant d'autres, en particulier ceux qui s'occupent d'autrui, Liz a mis en veilleuse ses alarmes de santé.
"N'ignorez pas les signes", a déclaré Liz. "Tout le monde connaît son corps - vous reconnaissez certains changements. Interrogez-les s'ils ne sont pas habituels. Allez voir votre médecin immédiatement et demandez - insistez pour qu'il vous fasse passer des examens. Ne perdez pas de temps et ne remettez pas les choses à plus tard.
Avant de savoir qu'elle était malade, Liz partait chaque année en voyage avec un groupe d'amis proches. Dans une cabane dans les bois, les amis faisaient des randonnées et discutaient longuement. Un après-midi, ils se sont tous attelés à répondre à la question suivante : "Comment se sent-on quand on est malade ?que feriez-vous si vous mouriez demain ?" À l'époque, Liz se concentrait sur l'évolution de sa carrière et sa réponse était motivée par des considérations professionnelles. Mais aujourd'hui, elle avait une nouvelle perspective et un nouvel élan dans la vie : "On ne se couche pas sur son lit de mort en se disant : ''C'est une question de vie ou de mort''".J'aurais aimé travailler plus dur."
En 2019, 526 personnes étaient inscrites sur la liste d'attente pour une greffe de foie et, malheureusement, la pandémie a eu un impact sur les inscriptions. Les inscriptions en personne et les campagnes de sensibilisation ont été interrompues en raison des restrictions liées au COVID-19, et les inscriptions ont diminué de 39 % par rapport à 2019. Tout le monde n'est pas en mesure de recevoir un don d'un donneur vivant, de sorte que de nombreux Canadiens en attente d'une greffe comptent sur les donneurs d'organes enregistrés et sur les familles qui honorent la volonté de leur proche de faire don de ses organes et tissus après sa mort. Du 18 au 24 avril 2021, la Semaine nationale de sensibilisation aux dons d'organes et de tissus est l'occasion de célébrer les donneurs et les receveurs tout en sensibilisant la population au besoin criant d'un plus grand nombre de donneurs au Canada. Vous pouvez faire une différence et encourager vos proches à devenir un donneur d'organes et de tissus enregistré dès aujourd'hui. Devenez donneur d'organes et de tissus dès aujourd'hui.
