Gonzalo Fiallos menait une vie trépidante et, il faut bien l'admettre, ne prenait pas le plus grand soin de lui-même. En 2017, Gonzalo, qui buvait beaucoup, a commencé à se sentir mal et à ne plus être comme avant. Sa santé était en déclin constant : il a commencé à prendre beaucoup de poids au niveau de l'estomac, ce qui a entraîné des problèmes de dos, des difficultés à marcher et à dormir, ainsi que des douleurs constantes.
Bien que sa femme Manon ait commencé à tirer la sonnette d'alarme, lui suggérant de réduire sa consommation d'alcool et d'envisager de consulter un médecin, Gonzalo a balayé tout cela d'un revers de main, niant tout problème, et s'est efforcé de supporter la douleur et l'inconfort.
Mais sa santé n'a cessé de décliner et les douleurs et les ballonnements dans son ventre ont continué à s'aggraver. Enfin, un jour, il n'a plus supporté la douleur - le 16 mars 2017, il a compris que "quelque chose n'allait pas" et s'est rendu dans un centre de santé. Après une évaluation, on lui a dit d'aller directement à l'hôpital - ne rentrez pas chez vous, n'attendez pas demain, allez-y maintenant - c'est urgent.
Quelques minutes après son arrivée et sa rencontre avec un médecin, on lui a dit que ses ballonnements et ses douleurs d'estomac étaient un symptôme de cirrhose. Cirrhose est une maladie qui résulte d'une lésion ou d'une cicatrisation permanente du foie, entraînant un blocage de la circulation sanguine dans le foie, ce qui finit par l'empêcher de fonctionner correctement. Le ballonnement de l'estomac était une ascite : lorsque du liquide s'accumule dans l'abdomen.
Les médecins ont fait entrer Gonzalo dans une petite pièce et ont commencé à lui poser des questions. Combien buvez-vous ? Beaucoup, tous les jours. Avez-vous des enfants ? Oui. Voulez-vous les voir grandir ? Oui.
Vous n'avez alors qu'une seule option : vous devez changer votre mode de vie et arrêter de boire. Si vous continuez à mener ce style de vie, vous mourrez, et vite.
C'est à ce moment-là que la vie de Gonzalo a changé. Même si l'on sait qu'environ 80 % des personnes qui essaient d'arrêter de boire rechutent au cours de la première année, Gonzalo a reçu la seule motivation dont il avait besoin : arrêter ou mourir. Et c'est ce qu'il a fait, ce jour-là, en arrêtant d'un coup sec.
En plus d'arrêter de boire, Gonzalo a modifié son régime alimentaire Il s'est donc mis à manger beaucoup plus, en ajustant sa consommation de protéines et en limitant sa consommation de sel. Il a fait beaucoup de recherches pour trouver un équilibre nutritionnel qui lui convienne et a pris sa nouvelle vie au sérieux.
L'ascite nécessitait un traitement appelé paracentèse - une procédure visant à retirer l'excès de liquide du ventre à l'aide d'une aiguille et d'un sac de drainage. Sa première intervention a eu lieu en juillet 2017 - à cette époque, son ventre s'aggravait, même avec des médicaments et un régime alimentaire strict. Après sa première séance de paracentèse, 15L de liquide ont été extraits de son ventre et il est sorti de l'hôpital avec 30lbs de moins. Mais une seule séance n'a pas suffi, et Gonzalo est revenu deux semaines plus tard, puis encore, et encore.
Les procédures sont devenues partie intégrante de la routine des Fiallos, Gonzalo se rendant en consultation toutes les deux semaines, pendant un peu moins d'un an. Mais les choses ont fini par s'améliorer et les rendez-vous se sont espacés.
Lorsqu'il était à l'hôpital pour une autre intervention, son équipe médicale a passé en revue ses antécédents médicaux, scanné ses chiffres et partagé collectivement le choc de ses progrès. Le parcours de Gonzalo est étonnant et, comme l'ont dit les médecins, "un sur un million".
Lorsqu'on lui demande comment il est parvenu à modifier ses habitudes et à changer son état de santé, Gonzalo répond qu'il "n'aurait pas pu le faire sans Manon". Nous ne faisons pas assez pour honorer et partager les histoires des soignants. En tant que patient, vous éprouvez des sentiments de culpabilité, de honte et d'impuissance - vous vous reposez sur quelqu'un d'autre pour prendre soin de vous et porter le fardeau émotionnel de votre maladie avec lui - vous avez cette personne pour écouter vos craintes et vous soutenir dans les jours difficiles, mais elle ne partage pas souvent ses inquiétudes en retour, parce qu'elle essaie de rester positive pour vous. Les aidants sont sur une île et portent le poids du monde de chacun sur leurs épaules".
Manon a reconnu le poids et l'impact de son rôle d'aidante sur son bien-être et a contacté la Fondation canadienne du foie (FCF) pour obtenir du soutien. On lui a dit qu'il existait un groupe de soutien par les pairs, mais les réunions se tenaient à Toronto, à plus de 4,5 heures de la vie de Manon à Ottawa. Une fois que la santé de Gonzalo s'est stabilisée et que le poids et l'inquiétude de son bien-être se sont dissipés, Manon et Gonzalo ont approché la FCF avec l'idée de créer leur propre groupe de soutien dans la région d'Ottawa.
Ils ont rencontré un représentant de la NSI et ont tenu leur première réunion officielle à l'automne 2019. Ils ont travaillé ensemble pour créer des thèmes pour chaque réunion, en veillant à ce qu'au moins une session soit consacrée aux aidants - en leur donnant l'espace nécessaire pour être entendus.
La pandémie de COVID-19 est survenue peu de temps après leur lancement, mais le passage aux réunions virtuelles a permis d'accélérer le programme de soutien par les pairs et d'en ouvrir l'accès à un plus grand nombre de membres. Bientôt, le programme devrait s'étendre à l'échelle nationale, offrant des séances de soutien par les pairs aux patients atteints de maladies du foie et à leurs soignants dans tout le pays.
Lorsqu'on lui a demandé pourquoi le groupe de soutien par les pairs était si important pour elle, Manon a répondu : "si vous avez de l'espoir, alors vous avez un chemin clair à suivre pour mener votre combat. Le soutien de personnes qui ont déjà vécu les mêmes expériences vous donne cet espoir".
Comme beaucoup d'autres, Manon et Gonzalo participent chaque année à la Promenade pour le foie dans le but de rendre la pareille et de renforcer les liens avec leur communauté, de collecter des fonds pour la NSI et de sensibiliser le public à la santé du foie et aux maladies hépatiques.
Ils sont tous deux convaincus que la santé du foie a besoin d'une voix plus forte - à moins que vous, ou quelqu'un que vous connaissez, ne souffriez d'une maladie du foie, vous n'en comprenez pas vraiment les implications, ou ne comprenez pas nécessairement tout ce que votre foie fait pour vous chaque jour. Ce n'est que lorsque vous êtes sur le point de le perdre que vous réalisez à quel point la santé de votre foie est incroyablement importante et essentielle pour des centaines de fonctions de votre corps.
Gonzalo n'aime pas souvent partager son parcours de santé hépatique - il considère que sa maladie du foie est auto-infligée et qu'elle n'est pas comparable à celle de tant de personnes dont la maladie du foie n'est pas induite par un comportement. Mais c'est aussi la raison pour laquelle il a choisi de partager son histoire - parce que la santé du foie n'est pas liée ou causée par une seule chose - et il espère aider à donner aux maladies du foie la place qu'elles méritent afin que les gens puissent en apprendre davantage sur elles, sur la façon de les prévenir et sur la façon d'obtenir du soutien.
Manon et lui espèrent que la promenade continuera à se développer chaque année afin qu'ensemble, la communauté de la santé du foie puisse contribuer à sensibiliser davantage les personnes qui ne sont pas familières avec la santé et les maladies du foie.
Le conseil de Gonzalo : un simple test hépatique pourrait vous sauver la vie - écoutez toujours votre corps et défendez votre santé.
