Avertissement : références à la violence physique et à la naissance prématurée.
Celina Thibault est bénévole au sein de la section de Calgary de la Fondation canadienne du foie depuis plus de 15 ans lorsque son parcours avec la santé du foie a commencé.
En 2004, on a diagnostiqué chez Celina une cholangite biliaire primitive (CBP), mais le chemin vers ce diagnostic a été semé d'embûches.
Au cours de l'année précédente, Celina s'est sentie fatiguée et nauséeuse - elle a consulté son médecin en pensant qu'elle était peut-être enceinte. Après un test de grossesse négatif, son médecin lui a conseillé de réduire sa consommation d'alcool et l'a renvoyée chez elle.
En tant que femme crie, Celina a été offensée et frustrée par les suppositions du médecin selon lesquelles elle consommait beaucoup d'alcool. Celina buvait à peine - un verre de vin toutes les deux semaines au maximum - et elle savait que ses rares consommations occasionnelles n'étaient probablement pas à l'origine de ses nausées et de son épuisement. Son expérience l'a détournée des médecins, laissant Celina se débrouiller avec ses maux sans aide.
Un an plus tard, la santé de Celina continue de décliner et elle remarque de nouvelles taches étranges autour de ses yeux (qui s'avèrent être des dépôts de cholestérol). Elle décide alors de consulter un nouveau médecin. La première question qu'on lui pose concerne sa consommation d'alcool. Après avoir souligné qu'elle ne consommait pas beaucoup d'alcool, le médecin l'a envoyée passer des tests interminables : scanners pour le cancer, tests sanguins pour l'hépatite et le VIH. Après tous ces tests, Celina a finalement été envoyée chez un spécialiste du foie.
Après d'autres examens, on a diagnostiqué chez Celina une cholangite biliaire primitive (CBP), une maladie chronique du foie dans laquelle le système immunitaire attaque le foie en provoquant des lésions lentes et progressives des voies biliaires. Bien qu'on ait d'abord dit à Celina que sa CBP n'était pas trop grave, en l'espace de quatre ans, elle était au stade quatre de l'insuffisance hépatique et placée sur la liste des transplantations.
Mais l'attente de Celina pour un foie a été longue - et elle s'est sentie encore plus longue alors qu'elle menait une vie difficile.
Celina était plongée dans une relation abusive et, alors qu'elle était sur la liste de transplantation, elle est tombée enceinte, ce qui est très rare pour les patients atteints de CBP progressive. La grossesse de Celina a été extrêmement difficile pour elle et pour le bébé. Sa fille est née prématurément, à 4 livres et 4 onces, mais en bonne santé.
Lors de la césarienne, Celina a demandé au médecin de procéder à une ligature des trompes, mais en raison de saignements importants, l'intervention n'a pas été possible. Après l'accouchement, le médecin a dit à Celina que ses organes étaient défaillants, que sa santé était mauvaise et qu'une nouvelle grossesse était extrêmement improbable, voire impossible.
Alors que sa fille n'avait que deux mois, Celina a subi un échange de plasmaphérèse, un processus au cours duquel la partie liquide du sang, ou plasma, est séparée des cellules sanguines. Elle a subi des procédures de plasmaphérèse pendant trois mois, jusqu'à ce qu'elle découvre qu'elle était à nouveau enceinte.
Les médecins l'ont avertie que la poursuite de la grossesse était dangereuse, tant pour elle que pour le bébé, mais Celina était catégorique : elle ne voulait pas mettre fin à sa grossesse.
Celina était là : un nouveau-né en route, une maladie du foie à un stade avancé, un partenaire violent et une grossesse.
Le fils de Celina est né prématurément, pesant à peine 2 livres à la naissance. Mais c'était un battant et il était en bonne santé, ce qui n'était pas le cas de Celina. Celina a attendu son foie pendant deux ans et demi.
Un jour, Celina a été agressée par son partenaire. En 2012, elle a décidé que c'était la dernière fois : elle a coupé les ponts avec lui et son réseau social. Cette décision courageuse l'a laissée seule, incroyablement malade, avec deux jeunes enfants, et sans aucun soutien.
Dans les mois qui ont suivi, Celina a été admise à l'hôpital pour une durée indéterminée. Sa mère, la seule personne disponible pour la soutenir, s'est installée au domicile de Celina pour s'occuper de ses enfants. C'est à cette époque que le médecin de Celina a organisé une réunion avec Celina, ses enfants, ses beaux-enfants et sa mère : Celina avait besoin d'une greffe de foie, sinon elle allait mourir. Celina a dû prendre des décisions difficiles et commencer à planifier la vie de ses enfants sans elle.
Mais l'histoire de Celina ne s'arrête pas là. Ce n'est que le début.
Le 27 juillet 2012, Celina a reçu une greffe de foie. Le 27 juillet est son nouvel anniversaire. Le 27 juillet est sa deuxième chance de vivre.
La nouvelle chance de Celina dans la vie l'a amenée à renouer avec ses racines indigènes et sa communauté. Elle a commencé à faire du sweat, à assister à des pow-wows et à jouer du tambour. Ces expériences et le fait de renouer avec sa communauté, ses traditions et ses pratiques l'ont beaucoup aidée et lui ont donné un nouvel élan et une nouvelle vision de la vie. Elle espère même apprendre sa langue, le cri.
La maladie de Celina a été l'ancre qui l'a entraînée dans la période la plus difficile de sa vie, mais en fin de compte, elle l'a rendue plus forte et plus courageuse, et l'a reliée à sa communauté - sa famille.
"Je suis venue ici pour apprendre mes leçons et les appliquer dans ma prochaine vie", a déclaré Celina.
Celina a commencé à faire du bénévolat pour la Fondation canadienne du foie avant même d'avoir subi sa transplantation. Elle a été l'une des premières bénévoles : dès qu'elle a découvert que sa maladie était enracinée dans son foie, elle a voulu sensibiliser les gens.
"On m'avait jugée parce que je buvais chaque fois que j'étais malade et que j'allais chercher de l'aide auprès d'un médecin. C'était un stéréotype tellement horrible qu'il m'a mise en colère", a déclaré Celina. "Je voulais informer les gens sur la CBP et briser la stigmatisation qui entoure les maladies du foie.
Celina participe depuis des années à la "Stroll for Liver" et, cette année, sa campagne de collecte de fonds s'intitule "Butterfly Dancing Woman", le nom indien qui lui a été donné par un ancien de sa communauté lors d'une séance de sudation.
Ce que son aîné ne savait pas, c'est que quelques jours avant la cérémonie de la sueur, Celina était partie seule en randonnée et avait pénétré par erreur dans un nid de papillons. Soudain, des centaines de papillons ont volé autour d'elle. Elle voulait absolument immortaliser ce moment, mais n'arrivait pas à prendre une photo nette des papillons qui volaient rapidement. Mais tout aussi rapidement qu'elle s'était engagée dans ce magnifique chaos, un papillon s'est arrêté et a attendu que Celina prenne sa photo.
La CBP de Celina est récemment réapparue de manière assez agressive. Elle a appris que chez les femmes autochtones, il est fréquent que la CBP réapparaisse, et lorsqu'elle réapparaît, c'est de manière très agressive.
Et c'est pour cela qu'elle marche - elle veut sensibiliser le public et collecter des fonds pour la recherche. Elle veut soutenir le travail effectué pour étudier et, espérons-le, guérir un jour les maladies du foie comme la CBP.
"C'est magnifique de voir tout le monde se rassembler pour une cause commune", a déclaré Celina à propos de la promenade. "Nous voulons tous vivre. Nous voulons tous nous voir gagner les uns les autres".
