Imaginez subir une intervention chirurgicale importante et apprendre ensuite qu’elle n’avait rien à voir avec le véritable problème.
C’est ce qui m’est arrivé. Cela faisait près de vingt ans que mes taux d’enzymes hépatiques étaient trop élevés d’après mes analyses sanguines. Au début, ils n’étaient pas suffisamment élevés pour susciter l’inquiétude. On m’a donc renvoyé à la maison avec quelques conseils d’hygiène de vie et c’est à peu près tout.
Si seulement j’avais compris que c’étaient des signes avant-coureurs.
J’ai appris la vérité après l’ablation de ma vésicule biliaire. Le lendemain de mon opération pour enlever la vésicule biliaire, j’ai eu l’impression de faire une nouvelle crise de calculs. Mais comment était-ce possible?
Aux urgences près de chez moi, j’ai découvert que mes taux d’enzymes hépatiques étaient devenus alarmants, et qu’ils ne faisaient qu’empirer.
C’est comme ça que j’ai fini par apprendre que je souffrais d’une cholangite biliaire primitive (CBP), une maladie auto-immune rare et silencieuse. J’ai aussi découvert que la maladie avait commencé à attaquer mon foie.
J’étais sous le choc. Et ce qui a accentué ma solitude face à cela, c’est que la plupart des gens, y compris certains prestataires de soins de santé, n’avaient jamais entendu parler de la CBP. La CBP est incurable, mais avec les bons médicaments, elle peut souvent être contrôlée, ou du moins ralentie.
Aujourd’hui, les choses ont changé. Pour la première fois en 18 ans, mes enzymes hépatiques sont dans la normale. Et mon médecin dit que mon foie pourrait même commencer à guérir, à se régénérer… tout comme l’espoir qui s’est ravivé en moi à cet instant. regenerating itself along with my hope.
Personne ne devrait rester sans réponse pendant des décennies ni vivre dans la peur et l’isolement d’un diagnostic que peu de gens comprennent.
Ce Ce Mardi je donne,votre don est égalé au dollar près. Ensemble, nous pouvons raviver l’espoir afin que tous les patients aient une chance d’obtenir des réponses, un traitement et une guérison.
Bien cordialement,
Catherine
Défenseuse de la santé du foie
