La semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus

La semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus se déroulera du 18 au 24 avril 2021. C’est l’occasion d’inciter les Canadiens à engager des conversations importantes avec leurs amis et leurs proches sur leur décision d’être donneur pour faire en sorte que leurs décisions et souhaits en matière de don d’organes soient bien compris.

Liz Venderbos était focalisée sur sa carrière, son emploi était très prenant et elle se déplaçait presque chaque semaine depuis son domicile de Winnipeg, au Manitoba.

À la fois professionnelle motivée, mère, épouse, sœur, fille et amie, Liz a ajouté le rôle d’« aidante » à cette liste en mai 2013 lorsque sa mère a appris qu’elle était atteinte d’un cancer en phase terminale, nouvelle qui a bouleversé toute sa sphère familiale. La sœur de Liz ayant succombé à un cancer du côlon, sa famille ne connaissait que trop bien le parcours et la charge émotionnelle associés à une maladie grave.

Liz devait maintenant s’occuper des besoins de sa mère en matière de santé et prendre soin de son père âgé. Elle vivait un stress intense et ses ressources étaient constamment sollicitées pour répondre aux besoins de chacun. Comme sa sœur était décédée des suites d’un cancer du côlon, Liz se soumettait chaque année à une coloscopie. Compte tenu de son emploi du temps surchargé, elle avait appelé son médecin pour reporter son examen habituel, mais celui-ci a insisté pour qu’elle effectue cet examen.

Liz a subi une coloscopie en juin. Son médecin l’a examinée et lui a posé des questions très précises concernant les irrégularités et les changements qu’elle avait observés lorsqu’elle allait aux toilettes et sur la couleur de son urine (Liz avait constaté des changements importants et avait remarqué que son urine était foncée, presque de la même couleur que le cola). Au vu des réponses de Liz, il lui a demandé de manière très directe : « Et avez-vous des démangeaisons partout? ». Sur ces mots, Liz se mit à pleurer, car elle savait que ses changements de santé récents, qu’elle avait mis sur le compte de l’immense stress qu’elle endurait, n’étaient pas seulement dus au stress. Après sa coloscopie, son médecin lui a prescrit plusieurs examens.

Au mois de septembre de cette année-là, la mère de Liz est décédée. Malgré le choc de la mort de sa mère et la prise en charge de son père en deuil, Liz continuait d’aller de l’avant et était plus occupée que jamais par son travail. Après une série d’examens, de tomodensitogrammes, d’analyses de sang et d’échographies qui lui paraissaient sans fin, Liz était de plus en plus malade, mais restait sans réponse.

En mars 2014, on a demandé à Liz de se présenter au cabinet de son médecin. Alors qu’elle venait à peine de s’asseoir, son médecin lui a annoncé : « Vous avez une maladie du foie ». Dans les moments qui ont suivi, son univers a basculé et tout s’est effondré. Quelques jours plus tard, elle a été admise à l’hôpital pour y subir des examens pendant plusieurs nuits et a été mise en relation avec un spécialiste du foie.

On lui a diagnostiqué une cholangite biliaire primitive (CBP), autrefois connue sous le nom de cirrhose biliaire primitive, une maladie auto-immune du foie qui résulte d’une destruction lente et progressive des petits canaux biliaires du foie, entraînant une accumulation de bile et d’autres toxines dans le foie. On appelle cette maladie la cholestase.

Pendant près d’un an, Liz a réussi à continuer à vivre comme avant et à maintenir un score MELD (Modèle de score des maladies hépatiques en phase terminale) de 16, ce qui lui a évité d’avoir besoin d’une greffe. Pourtant, en mai 2015, après le décès de son père, Liz a découvert que son score MELD était passé de 16 à 26, la plaçant ainsi sur la liste d’attente en vue de recevoir un organe provenant d’un donneur décédé.

La famille et les amis de Liz se sont mobilisés et ont commencé à effectuer des analyses de donneur vivant. Cependant, comme on ne peut tester qu’un seul donneur vivant à la fois, l’attente des résultats de chaque analyse semblait durer des années. Son frère et sa meilleure amie ont tous deux fait des analyses, mais ils n’étaient pas admissibles. Pendant ce temps, l’état de santé de Liz continuait de s’aggraver.

En novembre 2015, les amis de Liz (et 700 invités) lui ont fait une surprise, alors qu’elle était extrêmement malade, maigre et incapable de manger grand chose, en organisant une collecte de fonds pour financer les dépenses toujours plus importantes de sa famille en raison de ses constants déplacements entre Winnipeg et Toronto pour des analyses et des rendez-vous médicaux.

Puis un jour, le fils de Liz, Ty, qui avait 21 ans à l’époque, a annoncé qu’il voulait subir lui aussi des analyses. Au début, Liz a refusé, mais il a insisté. En décembre de la même année, Liz et Ty se sont rendus à Toronto pour que Ty subisse des analyses. De retour à l’aéroport, alors qu’ils attendaient de prendre leur vol de retour pour Toronto, Ty a reçu un appel téléphonique. Il était compatible.

Après une série d’évaluations physiques et psychologiques approfondies, la transplantation du foie d’un donneur vivant de Liz et Ty a été programmée : Ty allait donner les deux tiers de son foie à sa mère. Ce qu’ils ne savaient pas, c’est qu’il lui a sauvé la vie juste à temps. Lorsque le foie de Liz a été testé après l’opération, ils ont découvert qu’il ne lui restait que trois mois à vivre.

Avant de tomber malade, Liz ne se souciait guère de la santé de son foie. Même si elle avait remarqué un changement dans son état de santé, elle l’attribuait au stress causé par le travail, la maladie de sa mère et les exigences de la vie quotidienne. Comme beaucoup d’autres personnes, surtout celles qui s’occupent des autres, Liz avait relégué sa santé au second plan.

« N’ignorez pas les signes », dit Liz. Nous connaissons tous notre corps et nous pouvons discerner certains changements. Posez-vous des questions s’ils sont inhabituels. Allez immédiatement chez votre médecin et demandez ou exigez des analyses. Ne perdez pas de temps en remettant les choses à demain. »

Avant de savoir qu’elle était malade, Liz partait en voyage chaque année avec un groupe d’amies proches dans un chalet au milieu des bois où elles faisaient des randonnées et discutaient longuement. Un après-midi, elles se sont posé la question suivante : « Que ferais-tu si tu devais mourir demain? ». À l’époque, Liz se concentrait sur l’évolution de sa carrière, et sa réponse était motivée par des raisons professionnelles. Désormais, elle a une vision des choses différente et un nouveau regard sur la vie : « Lorsqu’on est au chevet de la mort, on ne regrette jamais de ne pas avoir travaillé davantage ».

En 2019, 526 personnes étaient inscrites sur la liste d’attente pour une greffe de foie, et malheureusement, la pandémie a eu un retentissement sur les inscriptions. Les inscriptions en personne et les campagnes de sensibilisation ont été interrompues en raison des restrictions liées à la COVID-19, et les inscriptions ont reculé de 39 % par rapport à 2019. Tout le monde n’est pas en mesure de recevoir un don d’un donneur vivant. Par conséquent, de nombreux Canadiens en attente d’une greffe comptent sur les donneurs d’organes inscrits et sur les familles qui honorent la volonté de leur proche de donner des organes et des tissus après leur mort. Du 18 au 24 avril 2021, c’est la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus, une occasion de célébrer les donneurs et les receveurs tout en sensibilisant le public au besoin criant de donneurs au Canada. Vous pouvez faire une différence et inciter vos proches à devenir des donneurs d’organes et de tissus inscrits dès aujourd’hui. Devenez donneur d’organes et de tissus dès aujourd’hui.