Se mobiliser pour le changement

Serena Ho est la première à admettre que ses connaissances sur la maladie du foie étaient limitées, malgré le fait que sa grand-mère maternelle avait lutté vaillamment contre le cancer du foie. Ce n’est que lorsqu’on a diagnostiqué un carcinome hépatocellulaire (CHC) avancé à son père, un dentiste de Toronto, le Dr Stephen Ho, que la famille a commencé à parfaire ses connaissances sur le cancer du foie, la maladie du foie et la Fondation canadienne du foie (FCF).

Peu après son retour d’une croisière en Afrique du Sud en 2017, le père de Serena a commencé à éprouver un cas de hoquet incontrôlable.

« Je l’ai vu la veille de Noël, et nous avons fait des blagues à ce propos, » dit Serena. « C’est la première fois que j’ai remarqué sa maigreur. Ce n’était pourtant pas normal, car on prend souvent du poids en croisière! Il a fait des recherches en ligne afin de trouver des remèdes maison pour se débarrasser du hoquet et n’y a pas accordé beaucoup plus d’importance. »

Deux jours après le Nouvel An, Stephen a commencé à vomir toute la nuit. La famille s’est rendue aux urgences, où il a fait l’objet de tests approfondis. En raison de niveaux élevés d’enzymes hépatiques, Stephen et sa famille ont appris la nouvelle dévastatrice qui bouleverserait leur vie, il était atteint d’un CHC.

Les semaines qui suivirent furent mouvementées, remplies de rendez-vous frustrants chez des spécialistes, des analyses interminables, des tas de questions et peu de réponses. L’incertitude de son avenir occupait l’esprit de la famille.

Peu après, Stephen a contracté une pneumonie à l’hôpital ainsi qu’une pancréatite aiguë à la suite de tous ces tests et de l’insertion d’un stent, mais fort heureusement, il a pu les surmonter et rentrer chez lui.

« Quand il est rentré à la maison nous avons remarqué qu’il n’avait plus d’appétit et qu’il était très faible, » se rappelle Serena. « Nous étions tellement contents qu’il soit rentré à la maison, mais ce n’est que quelques jours plus tard qu’il a contracté de nouveau une pancréatite. » 

Au cours des semaines qui suivirent, la famille Ho a fait plusieurs allées et venues à l’hôpital. Quand Stephen est rentré chez lui après sa deuxième pancréatite, il a enduré toute une série de complications, dont une infection exigeant la prise d’antibiotiques et l’insertion d’un stent pour drainer l’excès de bile que son foie produisait. Après des premiers résultats prometteurs, Stephen a souffert de déshydratation et de saignements internes qui ont exigé une transfusion sanguine urgente.

« Mon père a fait preuve de beaucoup de force, un véritable combattant; les médecins étaient très impressionnés de constater à quel point il surmontait chaque complication en temps record, » se souvient Serena. « Malgré tout cela, après toutes ces complications et aucun plan de traitement précis, nous ne savions pas quelles seraient les répercussions sur la maladie de notre père. Nous nous sommes sentis vraiment seuls. »

Enfin, la famille de Stephen a appris qu’il serait un bon candidat pour suivre des traitements de radiothérapie, disponibles à London en Ontario. Après avoir effectué leurs propres recherches, ils se sont rendus à London pour une consultation initiale positive et une date de traitement fut établie. Stephen est retourné à London pour une simulation préliminaire de la radiothérapie, puis le traitement fut ordonné.

« Je me souviens du trajet au retour, mon père avait le moral pour la première fois depuis son diagnostic, » dit Serena. « On parlait de choses normales, et il était vraiment optimiste. Nous avons partagé une joie que je n’oublierai jamais. »

Malheureusement, quelques jours plus tard, Stephen a affronté de nouvelles séries de complications et de problèmes qui l’ont conduit aux soins intensifs, un séjour qui a duré un mois cette fois-ci. Les complications qui sont survenues et la durée des soins intensifs ont suscité l’annulation des dates de traitement. Stephen était conscient que cette rechute allait fortement affecter toute chance de rétablissement. Il a donc décidé de passer aux soins palliatifs pour maximiser son confort.

« Il n’aimait pas trop l’hôpital, »  explique Serena. « Quand il a obtenu sa propre chambre privé dans le centre de soins palliatifs, nous l’avons décoré avec des photos, des lampes, des fleurs et une télé pour qu’il se sente comme chez lui. »

Cette nuit-même, Stephen s’est éteint paisiblement.

Tout au long du parcours médical de son père, Serena s’est sentie épuisée sur le plan affectif, mais aussi frustrée et complètement seule. À la recherche d’inspiration, elle est tombée par hasard sur le profil Facebook d’une collègue dont le père avait vécu une expérience similaire avec le cancer. Cette collègue, qui avait elle aussi perdu son père à un jeune âge, s’investissait dans la cause en levant des fonds et en participant à des marches au profit d’organismes caritatifs.

« Ce fut pour moi un point tournant, » dit Serena. « C’est étrange, mais parfois vous avez besoin de constater que des gens qui ont vécu une expérience similaire se portent bien et que la vie peut continuer sans cette terrible douleur. »

Se souvenant d’un site web qu’elle avait trouvé au cours de ses recherches sur la maladie de son père, Serena explora les options de marches au profit d’organismes caritatifs et tomba par hasard sur l’évènement Faites marcher votre foie de la FCF à Toronto. En moins de deux mois, Serena a rassemblé une équipe de 30 proches et membres de la famille. Ensemble, l’équipe a recueilli près de 3 000 $ pour la recherche sur le foie et l’éducation, en tête de classement.

« Tout au long, je savais que mon père serait tellement fier, » dit Serena. « C’était une incroyable façon d’honorer sa mémoire.»

L’éducation de Serena et de sa famille au sujet de la maladie du foie ne s’est pas arrêtée là. Équipée des informations trouvées sur le site web de la FCF, la famille entière se fait un devoir de demander de façon proactive des analyses pour le foie de faire renouveler leur vaccin contre l’hépatite A et B, de subir des tests de dépistage de l’hépatite C et de se tenir informée des moyens de vivre une vie saine pour le foie par le biais d’un bon régime alimentaire et d’exercice régulier.

Les nouvelles connaissances de Serena sur la santé du foie l’ont poussé à promouvoir le changement dans le système de santé afin de favoriser l’implémentation de tests de dépistage de maladies du foie lors d’examens de suivi réguliers.

« Il y a plusieurs années, un patient de mon père lui a transmis une hépatite B, mais à l’époque nous n’avons pas été informé de la possibilité d’effectuer des analyses et des tests de dépistage pour le foie, » explique Serena.

Le plus grand souhait de Serena est que tous les Canadiens soient éduqués sur les symptômes de la maladie du foie et qu’ils jouent un rôle dans les efforts de plaidoyer en faveur de l’égalité d’accès aux analyses pour le foie et au traitement partout au pays.

« C’est extrêmement frustrant de savoir qu’armés de ces connaissances, nous aurions pu changer la vie de mon père, » explique Serena. « Il est inconcevable que nous devions demander de se faire tester ou traiter. Personne ne devrait subir ce que nous avons vécu. Il est temps que les choses changent, et j’espère que cela arrivera très bientôt. »

Si l’histoire de la famille Ho vous inspire et que vous aimeriez aider la FCF à militer pour la santé du foie au Canada, rendez-vous sur notre page de défenseurs de la cause . Soyez un champion pour la santé du foie, car unis par notre voix, nous pourrons changer la vie d’un Canadien sur 4 qui pourrait être atteint d’une maladie du foie!