PROMENEUSE EN VEDETTE – Un hommage à l’héritage de Larry

PROMENEUSE EN VEDETTE

Promeneuse en vedette : Un hommage à l’héritage de Larry

Mon mari, Larry, a reçu un diagnostic de cholangite sclérosante primaire (CSP) à la fin de l’année 2006. Il a consulté plusieurs médecins pendant plus d’un an et on lui a souvent dit que la cause n’était que sa vésicule biliaire. Finalement, juste avant l’ablation prévue de sa vésicule biliaire, une CPRE ratée, soit une cholangiopancréatographie rétrograde endoscopique (une procédure pour diagnostiquer et traiter les problèmes de foie), a révélé que son problème était, en fait, quelque chose de plus grave.

Après un premier diagnostic erroné, on nous a dit qu’il s’agissait probablement d’une CSP, une maladie du foie où les canaux biliaires diminuent progressivement de taille en raison de l’inflammation et de la cicatrisation. La bile commence à s’accumuler dans le foie, ce qui endommage les cellules. Elle peut finir par entraîner une insuffisance hépatique.

Le seul traitement pour Larry serait une transplantation de foie. Nous avons essayé de demeurer positifs et patients, et après quatre ans d’attente, il a reçu l’appel : un foie d’un donneur compatible avait été trouvé ! L’événement tant attendu a eu lieu le 13 janvier 2011. Nous avons été ravis de voir que son nouveau foie était si parfaitement compatible qu’il a obtenu son congé de l’hôpital après seulement huit jours, et nous n’avons jamais regardé en arrière.

Grâce à notre expérience, nous avons pu constater directement l’importance de soutenir le travail de la Fondation canadienne du foie (FCF). Nous avons participé à notre première promenade FAITES MARCHER VOTRE FOIS à Red Deer (Alberta), en juin 2013, avec un groupe d’amis. Larry était tellement inspiré par cet événement que l’année suivante, nous avons formé notre propre équipe de promeneurs, Team Transplant. Nous avons lancé une vente aux enchères en ligne pour aider à collecter des fonds et nous avons beaucoup ri avec les personnes incroyables qui nous ont appuyés en collectant des fonds pour la FCF. Ce sera toujours très cher à notre cœur.

Nous avons vécu cinq années merveilleuses, remplies d’aventures et de voyages. Pendant cette période, nous avons été les premiers greffés de l’Ouest canadien à rencontrer la famille de notre donneur, et je ne saurais trop insister sur le fait que cette rencontre était très spéciale. Nous serons toujours reconnaissants à la famille de Dick d’avoir pris la décision de devenir des héros et de donner ses organes : grâce à cet acte altruiste, nous les considérerons toujours comme des membres de notre famille aussi.

Malgré ces belles années qui ont suivi la première transplantation de Larry, les choses ont pris un autre tournant un mois seulement après son suivi post-op de cinq ans. On lui a dit qu’il avait un bon bilan de santé, et qu’il était maintenant « ennuyeux » parce que tout semblait normal au rendez-vous. Mais Larry a commencé à se sentir moins bien, et il savait au fond de lui que quelque chose n’allait pas.

Poursuivant son intuition, il a commencé une nouvelle série de tests et de procédures et, en juillet, il était clair que sa CSP était revenue, à notre grande déception. Il s’en est suivi une série de visites à l’hôpital au cours des mois suivants. À l’automne de cette année-là, nous savions qu’une autre transplantation était notre seule option. Cela a finalement été confirmé par son équipe le 31 décembre 2016.

Nous avons pu faire un dernier voyage à Maui, et quand nous sommes rentrés à la maison, il était clair que l’état de santé de Larry déclinait rapidement. Il a finalement été jugé apte à subir une autre transplantation, mais au moment où il a été emmené en chirurgie, il était trop malade et des complications au cours de l’intervention ont provoqué l’annulation de la transplantation. Il a succombé à sa maladie le 25 avril 2017.

Deux semaines après sa mort, ma fille et moi avons formé l’équipe Larry’s Girls et commencé notre vente aux enchères pour amasser des fonds. Nous avons également commencé à faire une autre vente aux enchères en décembre de la même année. Larry croyait que chaque année, la vente aux enchères devait être meilleure et plus grande, et c’était la seule façon pour nous de nous montrer à la hauteur de sa mission. Au cours des années où nous avons collecté des fonds pour la FCF, nous avons eu l’occasion de figurer parmi les participants ayant recueilli le plus de fonds, et notre équipe de deux personnes a pu également se vanter d’être au premier rang des meilleures équipes. C’est un honneur pour nous de lui rendre hommage.

Nous sommes fiers d’honorer la mémoire de Larry en contribuant à la collecte de fonds, et nous devons poursuivre ce travail pour trouver des solutions et des traitements aux maladies du foie. En amassant des fonds pour la FCF et en participant à la promenade FAITES MARCHER VOTRE FOIE, nous pouvons continuer à soutenir l’investissement dans la recherche qui sauve des vies, le soutien aux patients, les efforts de mobilisation et l’éducation des Canadiens et des Canadiennes en ce qui concerne la surveillance et la gestion de la santé de leur foie.

Nous espérons que des réponses sont à l’horizon. Ensemble, nous pouvons y arriver : un pas à la fois.