PROMENEUSE EN VEDETTE: Un regain de vie

PROMENEUSE EN VEDETTE

Un regain de vie

L’histoire de mon foie commence en juillet 2000. Mon copain, Jeremy, et moi avons décidé de prendre des vacances d’été à Edmonton et à Calgary pour rendre visite à notre famille, et pendant notre voyage, j’ai commencé à être vraiment malade : perte d’appétit, perte de poids, douleurs dans les os et les articulations et la fatigue permanente.

Le lendemain de notre retour de voyage, mes parents ont invité des amis à prendre un café et l’un d’eux était médecin. Il m’a regardé et m’a dit d’aller à l’hôpital pour faire des analyses de laboratoire, car il a remarqué que mes yeux avaient une jaunisse et il a soupçonné que c’était l’hépatite A à cause de quelque chose que nous avions mangé pendant notre voyage.

Le travail de laboratoire de Jeremy est revenu bien, mais le mien est revenu avec des enzymes hépatiques élevées; le souci était que je pourrais avoir un problème de foie, donc une référence a été faite à un spécialiste du foie, et j’ai été envoyée pour une biopsie. On m’a diagnostiqué une hépatite auto-immune active chronique (HAI), une maladie caractérisée par une inflammation chronique du foie, dont la cause exacte n’est pas encore connue.

Au moment du diagnostic, on m’a dit qu’il n’y avait pas de remède pour l’HAI et que j’aurais besoin d’une transplantation hépatique dans environ 10 ans. C’était choquant et effrayant à entendre, et je me demandais un peu à quoi m’attendre dans les mois et les années à venir.

J’ai été mis sous prednisone et azathioprine (médicaments immunosuppresseurs), mais j’ai continué à ressentir mes symptômes d’origine – perte d’appétit, perte de poids, courbatures et fatigue. J’ai dû prendre un congé pour raisons médicales pendant que mon corps s’adaptait aux effets secondaires de la prednisone – l’insomnie et l’agitation étant les deux premiers! Finalement, les choses ont commencé à se normaliser et je suis retourné au travail en octobre.

En novembre, Jeremy a fait sa demande en mariage. Nous avons planifié notre mariage pour avril 2001 et, par-dessus tout, nous avons déménagé à Calgary la même semaine pour commencer notre carrière. Nous étions stressés, mais les choses s’amélioraient.

J’ai déménagé avec une référence vers un spécialiste du foie, le Dr Samuel Lee. J’ai continué à prendre mes médicaments et j’ajustais toujours les doses. En octobre 2004, j’ai subi une cholangio-pancréatographie rétrograde endoscopique (CPRE) pour examiner à nouveau mon foie, et le Dr Lee a déclaré qu’il voyait des signes d’évolution de ma maladie hépatique. J’ai subi une autre biopsie du foie, mais les résultats n’ont pas été concluants.

En juin 2005, le Dr Lee m’a fait consulter une spécialiste du foie à Toronto – la Dre Jenny Heathcote, et elle m’a confirmé que non seulement j’étais atteinte de l’HAI, mais aussi avec une cholangite sclérosante primitive (CSP). Il s’agit d’une autre maladie du foie dans laquelle les canaux biliaires du foie sont lentement détruits, ce qui entraîne une accumulation de bile et des cicatrices. Au cours des années suivantes, j’ai continué à être très fatiguée, j’ai pris et perdu beaucoup de poids, j’ai eu de nombreux rhumes, grippes et angines streptocciques et j’ai dû souvent adapter mes médicaments.

Heureusement, c’est à cette époque que j’ai découvert la Fondation canadienne du foie, une communauté formidable et une source d’informations! Mon mari et moi avons commencé à assister à des séminaires et avons continué à le faire au fil des ans, si heureux d’avoir trouvé cette ressource. Le fait de trouver un sentiment de communauté et de connaître le travail de la FCF en matière de soutien aux patients, de recherche, de plaidoyage et d’éducation m’a rassuré sur le fait que je n’étais pas seule et que cette organisation travaillait dur pour trouver des réponses et un remède aux maladies du foie (ce qu’elle continue bien sûr à faire aujourd’hui).

La décennie suivante a apporté avec elle plus de défis. En septembre 2011, j’ai commencé à avoir de l’ascite et on m’a mis sous des diurétiques. En décembre 2012, j’ai subi une endoscopie et j’ai dû me faire poser des bandes sur des varices. Cela s’est poursuivi pendant les quelques années suivantes. J’ai été licencié en mars 2016 de l’industrie pétrolière et gazière, et cette année-là, un caillot de sang a été trouvé dans la veine porte de mon foie, et j’ai commencé à prendre des anticoagulants. En juillet 2017, j’ai été référé vers la clinique de transplantation du foie et j’ai commencé à voir le Dr Kelly Burak. En décembre 2017, j’ai subi trois fractures du dos qui n’ont été diagnostiquées qu’en mars 2018. Ce furent trois mois extrêmement douloureux! J’ai fini par m’obtenir un corset orthopédique et un déambulateur, et c’est à ce moment-là que les inquiétudes concernant ma densité osseuse et l’ostéoporose ont vraiment commencé. J’ai aussi perdu 7,6 cm (3 po) de ma taille!

Finalement, en janvier 2018, j’ai été envoyée à Edmonton pour rencontrer la clinique de transplantation d’Edmonton et j’ai été mise sur la liste des transplantations le 25 janvier 2018. J’ai eu beaucoup de problèmes d’ascite et d’infections, mais heureusement mon attente a été courte ; le 2 mars 2018, j’ai eu ma transplantation ! Cet été-là était aussi la première promenade FAITES MARCHER votre FOIE auquel j’ai participé avec mon mari, ma sœur et sa famille. Quel bel évènement annuel et collecte de fonds !

Depuis ma transplantation, beaucoup de choses se sont améliorées : plus de jaunisse, beaucoup plus d’énergie, seulement la moitié des médicaments, et je vis ma meilleure vie ! Alors qu’au moment de mon diagnostic initial, on m’avait dit que j’aurais besoin d’un nouveau foie dans une décennie, j’avais réussi à tenir le coup pendant 18 ans avant d’avoir recours à une transplantation. Je pense que c’est en grande partie parce que j’ai suivi les instructions de mon médecin, je me suis instruit et j’ai toujours pris soin de ma santé au mieux de mes capacités. Je suis aussi une personne très positive, et je pense qu’il est important d’avoir une bonne attitude. J’ai reçu beaucoup d’amour et de soutien de mon mari, de ma famille et de mes amis, ce qui m’a également aidé à traverser les moments difficiles. Je suis très chanceuse.

Bien que cela n’ait pas toujours été facile depuis ma transplantation (il y a eu quelques obstacles sur la route), je vais bien. Les donneurs d’organes sont si importants, et c’est étonnant de voir comment ils donnent aux gens comme moi un nouveau souffle de vie. C’est pourquoi la FCF est si importante : du diagnostic au traitement, en passant par la transplantation et le suivi post-transplantation, ils ont été présents à chaque étape et sont essentiels pour assurer la sensibilisation au don d’organes, aux maladies du foie, au soutien aux patients et à la recherche.

Mon équipe pour la promenade FAITES MARCHER votre FOIE, Calgary Liver Lovers, participeront à l’évènement virtuel de cette année le 30 août, et nous nous efforçons d’atteindre notre objectif de 2 500 dollars. Nous sommes heureux de pouvoir continuer à participer, à sensibiliser les gens et à collecter des fonds essentiels pour nous rapprocher à un remède. Les donateurs et les sympathisants de la promenade FAITES MARCHER votre FOIE aident directement les gens comme moi, et chaque dollar compte. Je suis convaincu qu’ensemble, nous trouverons un remède aux maladies du foie !