PROMENEUSE EN VEDETTE – Donner au suivant

Stroller Spotlight: Heidi Deans

Faites marcher votre foie

Aidez à soutenir les personnes vivant avec une
maladie du foie auto-immune, comme Heidi Deans.
Continuez ci-dessous pour lire son histoire.

PROMENEUSE EN VEDETTE

Donner au suuivant

Stroller Spotlight: Heidi DeansEn avril 2016, peu après mes 40 ans, j’ai commencé à ressentir une douleur horrible le long de mon sternum. Mon médecin m’a fait passer une série de tests et, après avoir subi des analyses sanguines et plusieurs examens, on m’a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive (CSP), une maladie auto-immune rare qui provoque des cicatrices et une inflammation dans le canal cholédoque. La CSP s’accompagne souvent d’une colite ulcéreuse, ce qui a été le cas pour moi. Mon gastroentérologue m’a informée que cette maladie s’accompagnait également d’un risque élevé de cancer du canal cholédoque et que je pourrais avoir besoin d’une greffe de foie à un moment donné. Bien que j’aie été surprise par un diagnostic dont je n’avais jamais entendu parler auparavant, je n’ai pas ressenti beaucoup d’inconfort. Des IRM de routine ont suivi, mais j’ai passé les deux années suivantes sans problème, profitant de la vie avec mon mari et mes trois enfants.

C’est le 11 février 2019, à la suite d’une IRM de routine, que le premier problème a fait surface. Mon gastroentérologue m’a appelée pour me dire que j’avais une polypoïde précancéreuse et que j’aurais besoin d’une greffe de foie. On m’a envoyée Stroller Spotlight: Heidi Deansvoir un chirurgien de l’Hôpital général de Vancouver. À ce moment-là, je souffrais d’infections et j’ai été hospitalisée pendant quatre jours en mars. Bien que j’aie eu de la fièvre et des tremblements, je n’étais pas aussi découragée que vous pourriez le penser. J’avais de l’espoir et de la foi. Le processus pour figurer sur la liste d’attente pour un foie a été long, et on m’a dit que je ne pouvais même pas le commencer avant le mois d’août. Ma foi m’a amené à contacter mon chirurgien au sujet de ce délai et, comme il était à la tête de la clinique de transplantation, il a pu accélérer les choses. Ce qui aurait pris des mois a pris des semaines.

Mais ensuite est venue l’attente. L’attente est possiblement l’aspect le plus difficile. Il est tellement important de tenir bon, de garder espoir, pendant l’attente.

J’ai annulé un voyage en Europe cet été-là pour pouvoir être à proximité au cas où un foie serait disponible pour ma greffe. En août, j’ai été envoyée voir un des chirurgiens de la clinique de transplantation qui m’a informée qu’il y avait une masse sur mon foie, que mon pronostic n’était pas bon et que je ne pouvais plus être candidate pour une transplantation. J’ai refusé de laisser quiconque me voir pleurer, j’ai refusé d’abandonner. J’ai téléphoné à mon chirurgien superhéros, le professionnel que je connaissais comme étant un vrai militant pour ses patients, et il m’a assuré qu’il ferait tout ce qu’il pouvait. Je n’ai rien entendu en septembre. J’ai eu d’autres infections en octobre.

J’ai parlé à mon chirurgien de la possibilité d’avoir un donneur vivant, sachant que mon frère était compatible, mais on m’a dit qu’il n’y avait tout simplement pas assez de temps pour cette option.

Stroller Spotlight: Heidi DeansC’est le samedi 9 novembre 2019 que j’ai reçu un appel. J’étais en train de déjeuner avec mon enfant de six ans, en train de me préparer à déguster nos céréales tout en regardant des dessins animés, quand le téléphone a sonné : il y avait un foie possiblement compatible pour moi. À l’hôpital, on m’a prévenu qu’on ne serait pas sûr de pouvoir effectuer la greffe avant que l’opération ne soit en cours. Mon chirurgien m’a dit que si je me réveillais dans la salle postopératoire, je saurais que la transplantation n’avait pas été effectuée, mais que si je me réveillais aux soins intensifs, je saurais qu’ils avaient effectué la transplantation et que j’avais un nouveau foie. Je me suis réveillé aux soins intensifs.

La chirurgie a commencé à 7 h 30, et à 12 h 30, mon chirurgien a appelé mon mari pour lui dire que l’opération s’était bien passée. Ils avaient enlevé la masse et cherché pendant environ deux heures tout signe de cancer en dehors du foie. N’en trouvant aucun, la transplantation avait été effectuée avec succès. À mon réveil, la Stroller Spotlight: Heidi Deansgratitude pour mon donneur, mon chirurgien, ma famille, mes amis, et tout leur soutien et leurs prières m’ont enveloppée. J’ai grandement bénéficié de chacun d’entre eux, et je l’ai vraiment ressenti. J’ai bénéficié de l’espoir et de la foi de ceux et celles qui m’entouraient, de l’expertise et des soins de mon équipe médicale, et de l’amour de mes amis et de ma famille. Et de la gentillesse. Ne sous-estimez jamais ce que la gentillesse peut faire quand vous la partagez, et quand vous en recevez.

Je suis sortie de l’hôpital six jours seulement après mon opération. J’ai dû subir une chimiothérapie orale pendant six mois à titre préventif, et je me suis retrouvée brièvement à l’hôpital avec une embolie pulmonaire en raison de ce traitement. Mais maintenant, je viens de le terminer, et bien que je ressente encore ses effets, je vais beaucoup mieux. Je suis capable de faire des choses que je n’ai pas pu faire depuis des mois. Et maintenant, mon bilan de santé est bon.

<img class=Je ne pourrai jamais rembourser la dette que je ressens envers chaque personne qui m’a aidé, mais si je peux donner au suivant, c’est déjà quelque chose. Je vais le faire. Mon donneur, mon système de soutien, mes médecins : ces personnes m’ont donné l’occasion de continuer à être avec mes trois enfants et de les voir grandir, d’aller au mariage de mon neveu, de participer à la remise des diplômes de ma fille, en respectant les consignes relatives à la COVID. Pour avoir l’occasion de m’inscrire (la page de collecte de fond à Heidi) à nouveau à la promenade FAITES MARCHER VOTRE FOIE de la Fondation canadienne du foie. Pour avoir l’occasion de partager mon histoire avec vous et vous encourager à tenir bon, à avoir de l’espoir.

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