Promeneur en vedette – Gonzalo & Manon Fiallos

Gonzalo Fiallos avait une vie bien remplie et, il faut bien l’admettre, ne prenait pas beaucoup soin de lui. En 2017, Gonzalo, qui buvait énormément, a commencé à se sentir mal et à ne plus être comme avant. Sa santé se dégradait progressivement : il a commencé à prendre beaucoup de poids au niveau de l’estomac, ce qui a entraîné des problèmes de dos, des difficultés à marcher et à dormir, et des douleurs incessantes

Même si sa femme Manon l’avait déjà averti et lui avait suggéré de réduire sa consommation d’alcool et de voir un médecin, Gonzalo ne prenait pas le problème au sérieux. Il niait qu’il avait un problème et endurait la douleur et l’inconfort.

Pourtant, son état de santé n’a cessé de se dégrader et sa douleur ainsi que ses ballonnements au ventre n’ont fait qu’empirer. Puis, un jour, la douleur est devenue insupportable. Le 16 mars 2017, il a compris que « quelque chose n’allait pas » et il est allé dans une clinique. Après une évaluation, on lui a dit d’aller directement à l’hôpital sans rentrer chez lui, de ne pas attendre le lendemain et de s’y rendre tout de suite, car c’était urgent.

Quelques minutes après son arrivée et sa rencontre avec un médecin, il a appris que ses ballonnements et ses douleurs d’estomac étaient des symptômes de la cirrhose. La cirrhose est une condition qui résulte d’une atteinte hépatique permanente ou du développement de cicatrices dans le foie, entraînant une obstruction de la circulation sanguine qui finit par empêcher le foie de fonctionner correctement. L’ascite, soit une accumulation de fluide dans l’abdomen, était à l’origine de ses ballonnements.

Les médecins ont fait entrer Gonzalo dans une petite pièce et ont commencé à lui poser des questions. Combien buvez-vous? Beaucoup, tous les jours. Avez-vous des enfants? Oui. Voulez-vous les voir grandir? Oui.

Alors vous n’avez qu’une seule option : vous devez changer de mode de vie. Si vous maintenez ce mode de vie, vous allez mourir, et vite.

C’est à ce moment-là que la vie de Gonzalo a changé. En dépit de statistiques indiquant qu’environ 80 % des personnes qui essaient d’arrêter de boire rechutent au cours de la première année, Gonzalo a trouvé la seule motivation dont il avait besoin : apprendre qu’il devait arrêter de boire ou il allait mourir. Et il a arrêté sur le champ ce jour-là.

En plus d’arrêter de boire, Gonzalo a considérablement modifié son régime alimentaire, corrigeant sa consommation de protéines et limitant sa consommation de sel. Il a fait beaucoup de recherches pour trouver un équilibre nutritionnel qui lui convienne et a pris ce nouveau départ au sérieux.

Néanmoins, ce changement de régime alimentaire n’a pas suffi à améliorer son état de santé. Son ascite a nécessité un traitement appelé paracentèse qui consiste à retirer l’excès de liquide du ventre à l’aide d’une aiguille et d’un sac de drainage. Sa première intervention chirurgicale a eu lieu en juillet 2017. À l’époque, l’état de son ventre empirait, même avec des médicaments et un régime alimentaire strict. Après sa première séance de paracentèse, 15 litres de liquide ont été extraits de son ventre et il a quitté l’hôpital avec 30 livres en moins. Mais une seule séance n’a pas suffi, et Gonzalo est revenu deux semaines plus tard, puis encore et encore.

Les interventions chirurgicales sont devenues chose courante dans la vie des Fiallos, Gonzalo se rendant à l’hôpital toutes les deux semaines pendant un peu moins d’un an. Mais son état a fini par s’améliorer, et les rendez-vous se sont espacés de plus en plus.

Alors qu’il était à l’hôpital pour subir une autre intervention chirurgicale, son équipe de médecins a passé en revue son dossier médical et analysé ses résultats. Ils étaient tous choqués par ses progrès. Le parcours de Gonzalo a été spectaculaire et, comme l’ont dit ses médecins, il représente « un cas sur un million ».

Lorsqu’on lui demande comment il a réussi à freiner sa consommation et à changer son état de santé, Gonzalo répond : « je n’aurais pas pu le faire sans Manon ». Nous ne rendons pas suffisamment hommage aux aidants et nous ne partageons pas assez leurs histoires. En tant que patient, vous éprouvez des sentiments de culpabilité, de honte et de détresse. Vous comptez sur quelqu’un d’autre pour prendre soin de vous et porter le fardeau émotionnel de votre maladie. Cette personne est à vos côtés pour écouter vos craintes et vous soutenir dans les moments les plus difficiles, mais elle ne partage pas souvent ses propres inquiétudes, car elle essaie de rester positive pour vous. Les aidants sont isolés et portent le poids du monde sur chacune de leurs épaules. »

Manon a reconnu le poids et l’impact de son rôle d’aidante sur son bien-être, et s’est adressée à la Fondation canadienne du foie (FCF) pour obtenir du soutien. On lui a dit qu’il existait un groupe de soutien par les pairs, mais les réunions avaient lieu à Toronto, à plus de quatre heures et demie de chez Manon, à Ottawa. Lorsque la santé de Gonzalo s’est stabilisée et que le poids et l’inquiétude de son état de santé se sont dissipés, Manon et Gonzalo ont communiqué avec la FCF dans l’idée de créer leur propre groupe de soutien dans la région d’Ottawa.

Ils ont rencontré un représentant de la FCF et ont participé à leur première réunion officielle à l’automne 2019. Ils ont travaillé ensemble pour créer des thèmes pour chaque réunion, en veillant à ce qu’au moins une session soit consacrée aux aidants afin de leur donner un espace pour se faire entendre.

La pandémie de COVID-19 est apparue peu de temps après le début du programme, mais le passage aux réunions virtuelles a permis d’accélérer le programme de soutien par les pairs et de le rendre accessible à un plus grand nombre de membres. Le programme devrait bientôt avoir une portée nationale et offrir des séances de soutien par les pairs aux patients atteints de la maladie du foie et à leurs aidants dans tout le pays.

Lorsqu’on lui a demandé pourquoi le groupe de soutien par les pairs était si important pour elle, Manon a répondu : « Avec de l’espoir, le chemin à parcourir pour lutter contre la maladie est tout tracé. Le soutien de personnes qui ont déjà vécu ces mêmes expériences vous redonne cet espoir. »

Comme beaucoup d’autres, Manon et Gonzalo participent chaque année à la promenade Faites marcher votre foie pour redonner à leur communauté et se rapprocher d’elle, collecter des fonds pour la FCF et sensibiliser le public à la santé du foie et à la maladie du foie.

Ils sont tous les deux convaincus que la santé du foie doit être mieux mise en avant. À moins que vous, ou quelqu’un que vous connaissez, ne soyez atteint d’une maladie du foie, vous n’en comprenez pas vraiment les implications, ou vous ne savez pas exactement tout le travail que votre foie fait pour vous chaque jour. Ce n’est que lorsque vous êtes sur le point de la perdre que vous réalisez à quel point la santé de votre foie est importante et essentielle pour des centaines de fonctions de votre corps.

Gonzalo ne partage pas souvent son parcours de santé du foie. Il considère que sa maladie du foie est auto-infligée et qu’elle n’est pas comparable à celle de tant de personnes dont la maladie du foie ne découle pas d’un comportement. Mais c’est aussi la raison pour laquelle il a choisi de partager son histoire. En effet, la santé du foie ne dépend pas d’un seul facteur, et il espère pouvoir donner à la maladie du foie toute l’attention qu’elle mérite afin que les gens puissent en savoir plus à son sujet, sur les moyens de la prévenir et sur la façon d’obtenir du soutien.

Manon et lui espèrent que la promenade grandira chaque année afin que l’ensemble de la communauté de la santé du foie puisse contribuer à sensibiliser les personnes qui sont peu familières avec la santé et la maladie du foie.

Le conseil de Gonzalo : une simple analyse de la fonction hépatique pourrait vous sauver la vie. Écoutez toujours votre corps et battez-vous pour votre santé.