Une lettre ouverte de notre présidente à la communauté de la Fondation canadienne du foie

Je me suis jointe à la Fondation canadienne du foie en tant que chef de la direction en janvier.

Je savais que je voulais commencer ce rôle en écoutant. J’ai donc passé mon temps au téléphone, dans les avions et lors de réunions avec des partenaires, des membres de la communauté, des patients, des employés et des bénévoles. Je commençais à avoir une idée des changements organisationnels majeurs qui, selon moi, devaient avoir lieu, puis la crise de la COVID-19 s’est produite.

Nous venions de lancer une campagne sur la prévalence des maladies du foie, et j’ai estimé qu’il fallait la mettre en suspens alors que nous nous adaptions tous à notre nouvelle réalité. Les gens étaient anxieux, et nous ne voulions pas empirer les choses à ce moment.

Mais cette situation ne touchait pas seulement les campagnes, il fallait aussi suspendre, évaluer, et réimaginer beaucoup de choses.

Nous avons dû revoir nos budgets et remodeler nos équipes. Nous avons commencé à le faire à l’interne. Nous avons également adapté nos programmes à notre nouvelle réalité : modifier la promenade FAITES MARCHER VOTRE FOIE pour qu’elle soit un événement national et virtuel, changer la conception des galas pour qu’ils puissent se dérouler en ligne et apprendre à travailler sans se voir au bureau. Entre temps, nous avons continué à lancer plusieurs initiatives éducatives avec beaucoup de succès ! Je suis tellement fière des membres de l’équipe et de leur dévouement, de leur vigueur et de leur persévérance en cette période particulièrement difficile… notre succès est grâce à chacun d’entre eux.

Mais il y a un sujet flagrant que je veux nommer, et nommer haut et fort. Il s’agit d’un sujet dans le cadre duquel notre organisation doit s’améliorer.

À l’avenir, nous nous engagerons davantage à servir et à représenter les diverses expériences et histoires relatives aux maladies du foie, ainsi que les identités des personnes qui en sont atteintes.

Il s’agit des jeunes. Des personnes âgées. Des gens de toutes les races et de toutes les ethnies. Les peuples autochtones et autres qui ont vécu ici toute leur vie, des nouveaux arrivants et des immigrants. Des personnes qui consomment de la drogue et d’autres qui n’en consomment pas. Des gens qui boivent et des gens qui ne boivent pas. Des personnes récemment diagnostiquées d’une maladie du foie, et celles qui vivent avec cela depuis des années. Tout le monde.

Nous ne prétendons pas être un expert dans tous les domaines, et nous n’avons pas non plus l’intention de devenir un guichet unique pour chaque personne souffrant d’une maladie du foie. Dans les cas où il n’est pas logique pour nous d’être la principale ressource, nous nous efforcerons de bonifier les programmes, les services et les initiatives de nos partenaires.

Pour être un leader dans le domaine de la santé du foie, nous devons savoir quand mener, quand suivre et quand écouter. Au minimum, je veux m’assurer que tous ceux et que toutes celles qui le souhaitent peuvent se voir dans cette organisation et se sentir à l’aise et en sécurité pour accéder aux programmes et au soutien que nous fournissons et promouvons.

Les déterminants sociaux de la santé nous disent que souvent, on ne peut pas simplement décider d’être en meilleure santé. Si vous êtes victime d’une forme quelconque d’inégalité et d’oppression, en raison de votre sexe, de votre classe sociale, de votre race, de votre statut de citoyen, de votre orientation sexuelle, de votre situation professionnelle, que vous souffriez ou non d’un handicap ou d’une maladie mentale, ou si vous êtes victime de toute autre forme de discrimination ou de stigmatisation, il vous est presque toujours plus difficile d’accéder au traitement de maladies, à leur prévention et au soutien. Vos résultats en matière de santé sont directement influencés par ces déterminants. Il est donc important pour notre organisation de se concentrer également sur la lutte contre les inégalités afin de pouvoir donner la priorité à la santé de l’ensemble de la communauté.

Ce changement ne se fera pas du jour au lendemain, mais c’est un changement que l’équipe de la FCF commence à réaliser. Nous allons évaluer nos communications, notre programmation et nos structures et procédures internes et externes pour nous assurer que nous faisons mieux les choses. Je sais que ce sera un travail difficile, d’autant plus que les budgets sont serrés cette année. Mais ce n’est pas une excuse. Je sais que nous pouvons nous tromper de temps en temps, et que nous le ferons probablement. Je suis heureuse de recevoir des commentaires en cours de route et je vous invite à nous demander des comptes lorsque vous pensez que nous pourrions faire mieux.

Dans les semaines et les mois à venir, nous partagerons publiquement certaines des initiatives sur lesquelles nous travaillons et les orientations que nous prenons, ainsi que nos progrès en cours de route. Au cours des prochaines semaines, nous lancerons des initiatives sur les médias sociaux axées sur les effets conjugués de la stigmatisation, des déterminants sociaux de la santé et des maladies du foie, et je vous invite tous et toutes à suivre et à vous intéresser au contenu.

Si l’année 2020 m’a appris quelque chose jusqu’à présent, c’est que rien de ce qui est fait en huis clos n’a autant d’effet que ce que nous pouvons réaliser lorsque nous travaillons ensemble. Je sais que le renforcement de nos partenariats avec des individus et des organisations dans le cadre de cette initiative bénéficiera considérablement au bien-être de la FCF et de toute la communauté que nous servons.

Je suis enthousiasmée par ce que l’avenir nous réserve.

Jennifer Nebesky
Présidente et chef de la direction