Journée internationale de la CBP

Bien trop de patients atteints d’une maladie du foie sont victimes de l’inconnu. Pour de nombreuses maladies du foie, leurs causes ainsi que les diagnostics, traitements et remèdes efficaces demeurent dans une zone grise. Ceci est bel et bien une réalité pour des maladies du foie rares comme la cholangite biliaire primitive (CBP). À l’occasion de la Journée internationale de la CBP, nous souhaitons tirer l’attention sur cette maladie du foie progressive, dans le but de trouver des moyens de mieux la diagnostiquer, la traiter et lui trouver des remèdes.

La CBP est une maladie du foie au cours de laquelle le système immunitaire attaque le foie au fil du temps, caractérisée par des lésions aux voies biliaires. La bile est un liquide jaune-vert qui est secrété par votre foie pour faciliter la digestion, mais quand les voies biliaires sont détruites, le liquide stagne dans le foie, provoquant une inflammation et des lésions. Ce processus finira par entraîner le développement de cicatrices dans le foie (appelé cirrhose).

PBC is most common in women over 40 and can lead to liver transplants if it progresses to end-stage liver disease. Bien que la CBP soit parfois diagnostiquée chez les hommes, 9 personnes atteintes de CBP sur 10 sont des femmes âgées entre 40 et 60 ans [1]. Les causes de cette maladie restent inconnues, mais certains indices portent à croire qu’elle pourrait être liée aux gènes, aux infections et aux déclencheurs environnementaux.

Le diagnostic de la CBP peut s’avérer difficile. Comme la plupart des maladies du foie, les symptômes de la CBP peuvent facilement être confondus avec d’autres affections, certaines graves et d’autres non-mortelles. Ces symptômes comprennent de la fatigue chronique, des démangeaisons intenses de la peau (également appelées « prurit ») et des douleurs abdominales. Pourtant, 60 % des patients atteints de CBP sont diagnostiqués sans symptômes [2].

La CBP affecte chaque patient différemment, c’est pourquoi il est si important pour les personnes souffrant d’une CBP de faire l’objet d’un suivi attentif afin d’observer la progression de la maladie.

Prenons Fay Simmonds par exemple. Fay a été diagnostiquée d’une CBP en 2011. D’après ce qu’elle avait compris, la CBP impliquerait une détérioration de l’état de sa santé pouvant durer jusqu’à dix ans. Au lieu de cela, Fay et sa famille sont tombés sous le choc en mars 2015 quand le médecin leur a appris qu’elle était maintenant dans un état d’insuffisance hépatique totale et qu’elle ne survivrait pas sans une transplantation du foie.

Vous pouvez lire l’histoire de Fay sur la publication du blogue intitulé Comment vivre avec tous les hauts et les bas d’une maladie du foie.

La CBP progresse généralement lentement. Les médicaments peuvent ralentir sa progression, surtout si le traitement commence peu après l’apparition de la maladie. Il a été démontré qu’un accès précoce au traitement peut retarder considérablement l’évolution de la maladie. Cependant, quand les traitements n’ont plus d’effet, et que les lésions et la cicatrisation du foie ont avancé à un stade où le foie ne peut plus fonctionner, une transplantation hépatique reste le seul recours.

Si vous êtes atteint d’une PBC ou que l’une de vos connaissances en souffre, et que vous trouvez la gestion de ses symptômes difficile, nous vous invitons à télécharger le guide des patients atteints de CBP : « Vivre avec mon diagnostic », produit par la Fondation canadienne du foie et les associations autour du monde impliquées dans ce domaine.

En honneur à la Journée de la CBP, nous vous invitons à partager ce blogue ainsi que les histoires et informations présentées ci-dessus. Ensemble, nous pouvons entreprendre des démarches pour que la CBP devienne chose du passé.

[1] Pandit, Sudha. « Primary Biliary Cholangitis (Primary Biliary Cirrhosis). » {Cholangite biliaire primitive (cirrhose biliaire primitive)} Advances in Pediatrics., U.S. National Library of Medicine, 10 Oct. 2017, www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459209/.

[2]  « What You Should Know about PBC. » (Ce qu'il faut savoir sur la CBP) Société canadienne de la CBP, pbc-society.ca/what-is/.