« Ils m’ont donné la vie » — L’histoire de Natalie

Natalie et sa sœur jumelle sont nées prématurées de quelques semaines mais toutefois en bonne santé. Les premières semaines se sont avérées quelque peu chaotiques mais toutefois heureuses alors que les parents de Natalie apprenaient à gérer les exigences des jumelles.

Assez rapidement, la croissance de Natalie s’est arrêtée et elle ne prenait plus de poids. Ses selles sont devenues blanches et ses yeux et sa peau ont jauni progressivement. Elle vomissait après chaque tétée, aussi ses parents la nourrissait deux fois plus souvent que sa sœur, mais sa perte de poids continuait. Cherchant désespérément une réponse, les parents de Natalie se rendaient régulièrement chez le médecin qui insistait que tout allait bien.

Âgée de neuf semaines, la jaunisse de Natalie a attiré l’attention d’une sage-femme qui l’a fait hospitaliser immédiatement près de sa maison. Après une multitude d’analyses, de tomodensitogrammes et autres interventions médicales, il a été enfin découvert qu’elle souffrait d’atrésie biliaire, une maladie du foie potentiellement fatale qui atteint les canaux biliaires et qui constitue la principale cause d’insuffisance hépatique chez les enfants et adolescents.

Quelques jours plus tard, Natalie a subi une longue intervention chirurgicale appelée « Kasai », permettant de rétablir l’écoulement de la bile au foie. Quand la procédure « Kasai » est réussie, elle permet à un enfant atteint d’atrésie biliaire d’éviter une transplantation de foie—potentielle, et ce pendant plusieurs années.

Heureusement pour Natalie, la procédure « Kasai » a été un succès. Après trois semaines à l’hôpital, elle a pu rentrer à la maison et sa santé s’est considérablement améliorée. La vie est redevenue plus ou moins normale, une chose que sa famille était loin d’imaginer comme possible.

Au cours des six prochaines années, la vie de Natalie est redevenue normale comme celle de tout autre enfant, à l’exception des visites annuelles chez le médecin, des analyses de sang et autres interventions pour surveiller sa santé. C’était une petite fille forte et en bonne santé qui n’avait aucune crainte par rapport à l’avenir.

Tout a changé à l’aube de ses treize ans quand elle a commencé à souffrir de complications entraînées par sa maladie. Une hypertension portale (une élévation de la pression sanguine pouvant provoquer des hémorragies internes) et une splénomégalie (hypertrophie de la rate) ont déclenché de graves douleurs abdominales. Elle a commencé à prendre plusieurs médicaments pour préserver la stabilité de son corps et gérer ses symptômes.

« Chaque jour était une lutte, sur le plan physique et mental », dit Natalie. « Mais j’étais bien entourée et j’avais l’incroyable soutien des docteurs et du personnel infirmier. »

À la fin, l’état de santé de Natalie s’est détérioré à un tel point qu’il a fallu l’inscrire sur la liste d’attente pour une transplantation hépatique. Au cours des six mois que Natalie a passé en attente d’un foie, son système immunitaire était tellement affaibli qu’elle devait fréquemment se rendre à l’hôpital en raison d’infections que son corps ne pouvait prendre en charge.

Fort heureusement, Natalie a enfin bénéficié d’une transplantation hépatique et aujourd’hui, âgée de 19 ans, elle attribue l’expérience de sa lutte contre l’atrésie biliaire au façonnement de la personne qu’elle est devenue.

« Ma santé s’est détériorée sur de nombreuses années », dit Natalie. « Cette lutte constante et cette santé fragile sont devenues la norme. Ce n’est qu’après la transplantation que j’ai réalisé à tel point j’étais malade. Être en bonne santé, c’est la liberté. »

Elle se souvient que même respirer est devenu plus facile, à peine quelques jours après cette transplantation qui lui a sauvé la vie. La douleur qui drainait son énergie et cette peur de mourir qui la hantait constamment pendant cette période d’attente pour un foie étaient loin derrière elle. Elle accorde cette nouvelle force et cette nouvelle perspective sur le monde à son donneur de foie.

« Je pense souvent au donneur et à sa famille et je leur suis immensément reconnaissante du don de la vie qu’ils m’ont offert, » explique Natalie. « Leur générosité, leur altruisme et leur courage face à une tragédie m’a donné la vie. »

Tout au long de sa maladie, Natalie s’est portée volontaire pour la Fondation canadienne du foie et elle fait partie de ses défenseurs. Elle a offert ses services en tant que ressource critique à des familles dont les enfants luttent contre une maladie du foie, répondant à leurs questions et dissipant leurs inquiétudes.

« Je ne pardonnerai jamais à l’atrésie biliaire de m’avoir dérobé ma santé » affirme Natalie. « Mais surtout, je ne lui pardonnerai jamais d’avoir réclamé la vie des âmes les plus précieuses que j’ai eu le privilège de connaître. Bien que cela paraisse étrange, je lui suis également reconnaissante, car sans cette maladie, je ne vivrais pas la vie que je connais et que j’aime tellement aujourd’hui. »

Natalie fait tout son possible pour sensibiliser le monde autour d’elle sur l’atrésie biliaire et c’est avec grande détermination qu’elle espère être la raison pour laquelle un remède sera découvert.

Comme si elle n’avait pas bravé assez d’obstacles, Natalie s’est inscrite aux Jeux canadiens des greffés (Canadian Transplant Games) à Vancouver en 2018 et a remporté trois médailles d’or, à peine 15 mois après avoir fait l’objet d’une transplantation qui lui a sauvé la vie. Alimentée par une passion inébranlable qui est d’offrir les meilleurs soins possibles aux personnes qui ont des maladies comme la sienne, elle compte intégrer un programme de soins infirmiers à l’automne 2019.

Cette histoire vous inspire-t-elle? Consultez notre page de bénévolat pour savoir comment vous pouvez vous impliquer avec la FCF.