Un diagnostic de maladie rare pour Nolan

Nolan, deux ans, est un petit garçon actif et heureux, toujours prêt pour l’aventure. En regardant Nolan jouer lorsqu’il se sent bien, on ne soupçonnerait jamais qu’il est né avec une maladie du foie rare très grave. Plusieurs fois par an et sans avertissement, Nolan fait de la fièvre et doit rester à l’hôpital pendant des semaines.

La mère de Nolan, Deirdre, se souvient très bien du jour où son fils a reçu son diagnostic. À six semaines seulement, il a dû être opéré pour retirer un kyste de son foie. Après l’opération, le médecin a fait entrer Deirdre et son mari dans une pièce pour discuter. C’est à ce moment-là que Deirdre a compris que le problème était plus grave.

Les parents de Nolan ont appris qu’il souffrait d’atrésie biliaire, un trouble du foie caractérisé par des conduits biliaires endommagés, manquants ou mal formés. Il s’est avéré que leur précieux petit garçon allait très probablement avoir besoin d’une greffe du foie pour survivre. « Cette nouvelle nous a bien sûr bouleversés », explique Deirdre.

« Surtout lorsqu’on ne s’y attend pas. Nous ne savions pas au moment de l’opération que c’était plus qu’un simple kyste du foie. »

La mère de Deirdre leur a prêté main-forte. En plus de s’occuper du fils aîné de Deirdre, Jett, elle a commencé à faire des recherches en ligne. C’est alors qu’elle est tombée par hasard sur notre site Web liver.ca et en a parlé à Deirdre, qui était encore sous le choc du diagnostic de Nolan.

Après avoir consulté notre site Web, Deirdre a peu à peu réalisé que sa famille n’était pas seule et qu’elle pouvait trouver du soutien. « J’ai l’impression qu’il n’y aurait pas suffisamment de connaissances disponibles [sans la Fondation canadienne du foie] », dit Deirdre. « Il faut que les gens puissent s’informer si cela leur arrive. »

Afin d’éviter une greffe de foie, Nolan a depuis subi une procédure de Kasai. Lors de cette opération, le chirurgien retire les conduits biliaires problématiques et attache l’intestin grêle directement au foie afin que la bile puisse s’écouler.

Munis d’une mine de nouvelles connaissances sur les conditions de vie possibles de leur fils, Deirdre et son mari sont fin prêts à faire face à la prochaine étape pour Nolan. Ils suivent désormais une routine de prise de médicaments quotidienne et espèrent réduire au minimum ses séjours à l’hôpital ainsi que retarder ou éviter le moment où il aura besoin d’une greffe.

« Mon rêve pour Nolan est que rien ne l’empêche de profiter de l’instant présent et de réaliser ses rêves », explique Deirdre.

Pour en savoir plus sur l’atrésie des voies biliaires, visitez https://www.liver.ca/fr/patients-caregivers/liver-diseases/latresie-des-voies-biliaires/