En juillet 2018, Sylvie Breton a appris qu’elle était atteinte d’un cholangiocarcinome, un type de cancer qui se forme dans les voies biliaires.

Sylvie se souvient très bien du jour où elle a été diagnostiquée. Passionnée de cyclisme, elle était en plein milieu d’un cycle d’entraînement, parcourant environ 100 kilomètres par jour.

« J’avais l’habitude de m’entraîner sur des routes plates. Cette fois-ci, nous campions dans une région vallonnée où il faisait chaud, et je ne me sentais pas bien. Pendant le trajet, je me suis sentie si mal que j’ai cru que je faisais une crise cardiaque. Nous sommes donc allés à l’hôpital. »

Après une série de tests, l’équipe médicale a découvert qu’elle souffrait d’une malformation cardiaque congénitale, mais ce n’était pas tout. On a annoncé à Sylvie que le cancer avait envahi tout le lobe gauche de son foie.

« Lorsque j’ai appris mon diagnostic, j’étais terrifiée. J’étais en bonne santé et active. Je ne pensais pas être atteinte d’un cancer un jour. » En tant qu’ancienne infirmière pédiatrique (devenue avocate par la suite), elle se souvenait de patients qui avaient reçu un diagnostic de cancer du foie. Le pronostic n’était jamais bon.

En août, Sylvie a commencé une chimiothérapie, suivie d’une opération chirurgicale pour enlever tout le lobe gauche de son foie. Tout au long de son traitement de chimiothérapie, elle a continué à faire 30 minutes d’exercice par jour. Comme elle l’apprendra plus tard dans des études cliniques et des articles scientifiques, l’exercice physique favorise la guérison.

« J’ai bien réagi à mes traitements et j’étais en rémission de février à novembre 2019. Fin 2019, lors d’un examen de routine, j’ai appris que le cancer était revenu dans deux ganglions lymphatiques, mais qu’il n’était plus présent dans mon foie. »

Au lieu de perdre espoir, ce deuxième diagnostic a incité Sylvie à prendre les rênes de son plan de traitement. Elle s’est investie en tant que patiente-partenaire au sein de son équipe clinique, et l’autonomisation qu’elle en a tirée a été un moment décisif.

« En 2020, j’ai pris la décision de changer d’oncologue. Je n’étais pas satisfaite du traitement qu’on me proposait. J’ai donc trouvé un oncologue qui était prêt à envisager d’autres options. »

L’une de ces options consistait à vérifier si elle présentait des mutations génétiques spécifiques. Cette information pouvait ouvrir la porte à des plans de traitement innovants si elle était prête à participer à des essais cliniques. C’était le cas et, c’est devenu la clé de sa survie.

« Je pense que ce deuxième avis m’a sauvé la vie! Aujourd’hui, cette décision et le fait que j’étais prête à participer à des essais cliniques ont ouvert la porte à des possibilités de traitement internationales. Si je n’avais pas fait valoir mes priorités en matière de santé, je pense que j’aurais suivi le parcours de soins habituel et que je n’en serais pas là aujourd’hui. »

Elle a ainsi pu jouer un rôle de premier plan dans son plan de traitement, ce qui lui a apporté de l’espoir, des connaissances et de la confiance. Au cours des trois dernières années, elle est également devenue une patiente partenaire de la recherche. Ainsi, elle a lancé et rejoint une équipe de recherche pour une étude sur l’endoradiothérapie appliquée au cancer du système digestif « haut ». En prenant en charge ses propres traitements et en participant à l’élaboration de nouvelles options thérapeutiques, Sylvie a pris conscience de l’importance de s’informer sur son propre problème de santé, sur les tendances de la recherche ou encore sur les récentes découvertes. Elle plaide notamment pour que l’accès aux essais cliniques soit une option de traitement et non une possibilité de dernier recours. « Les gens peuvent faire leurs propres choix. Évidemment, il est un peu plus long d’expliquer ce qu’est la recherche, mais au final, cela aide à la fois les patients et les chercheurs. Il est possible d’augmenter le taux de participation aux essais cliniques. »

Tout en continuant à suivre des traitements, Sylvie poursuit la mission passionnante qu’elle s’est fixée : défendre la communauté pour les autres personnes confrontées à un diagnostic de maladie du foie. « Je saisis toutes les occasions de partager l’expérience que j’ai acquise en tant que patiente, de démystifier les essais cliniques et de plaider en faveur de recherches supplémentaires sur le cancer du foie. L’augmentation du nombre de cas devrait favoriser la recherche dans ce domaine. Et si ces cancers rares cachaient des éléments qui pourraient résoudre des problèmes plus importants? Avec le cancer, vous ne pouvez rien laisser au hasard. »

Sylvie estime que la même philosophie s’applique à tout patient confronté à une maladie du foie ou à un cancer. « Ne cherchons-nous pas tous le meilleur entrepreneur lorsque nous voulons rénover notre cuisine? Ne lui posons-nous pas une foule de questions et ne cherchons-nous pas à obtenir la meilleure configuration et les meilleurs matériaux? Il devrait en être de même lorsque notre santé est en jeu. Nous devons être notre propre porte-parole. Vos spécialistes sont des alliés, mais vous êtes le seul et unique propriétaire de votre santé. »

Chaque jour, la recherche sur le foie façonne la prochaine génération d’options de traitement pour les patients atteints de cancer du foie. « Soutenir la recherche par tous les moyens possibles est notre responsabilité sociale. C’est le moyen le plus efficace de transformer une condamnation à mort en une possibilité de survie. Alors, si vous n’avez pas encore fait de don à la Fondation canadienne du foie, FAITES-LE! Si vous avez soutenu et continuez à soutenir la FCF, je vous remercie infiniment. »

Pour donner vie à la recherche sur le foie, faites un don ici.