PROMENEUR EN VEDETTE – Du deuil à un mouvement de bienfaisance, une PROMENADE

PROMENEUR EN VEDETTE

Du deuil à un mouvement de bienfaisance

Comment le trajet d’une famille est devenu une PROMENADE

C’était un lundi soir qui semblait normal, le 14 mars 2005, lorsque notre fille Trisha est entrée dans notre chambre et s’est plainte en riant de ses « pattes d’éléphant ». Elles étaient certainement enflées, mais Trisha n’avait pas de fièvre et se sentait autrement bien. Nous avons donc décidé de la faire examiner par son pédiatre le mardi soir, après qu’elle ait terminé l’école. Trisha était étudiante boursière en première année de l’Université d’Ottawa, dans le programme de sciences biopharmaceutiques. Toujours érudite, elle tenait absolument à ne pas manquer un seul cours.

Après un coup d’œil, le médecin nous a dit de ne pas paniquer. Soupez, nous dit-elle, puis emmenez Trisha aux services d’urgence de l’hôpital. Elle soupçonnait un problème cardiaque ou rénal, mais ne disposait pas des outils nécessaires pour établir le diagnostic. Nous étions très inquiets, mais Trisha faisait calmement ses devoirs en attendant de se faire voir. Finalement, le personnel l’a examiné et nous a dit de revenir jeudi pour une échographie. Trisha est allée à ses cours comme d’habitude le mercredi et le jeudi, puis, lorsque l’échographie a montré un kyste sur l’un de ses ovaires, elle a été admise à l’hôpital. On craignait que le kyste n’éclate et il fallait l’enlever.

Trisha devait recevoir la Bourse du président de son université le lendemain. Mon mari et moi étions contrariés que Trisha doive manquer la cérémonie de remise des prix. Mais elle était de bonne humeur et nous consolait en nous disant qu’au moins sa sœur aînée, Sonya, y assistait en son nom. Entre les encouragements qu’elle nous prodiguait et les films Disney qu’elle préférait, elle était très occupée, mais sa santé se détériorait lentement. Elle n’avait pas beaucoup d’énergie. Sa chirurgie a été retardée sans qu’on lui explique pourquoi, et puis, samedi, elle a commencé à avoir la jaunisse.

Le dimanche matin, il a été soudainement décidé de transférer Trisha dans un autre hôpital. L’hôpital Général était mieux équipé pour traiter le gros kyste, car il était possible qu’il soit malin. Ils l’ont surveillée et préparée pour l’opération qui devait être effectuée le lendemain, juste une semaine après qu’elle se soit plainte pour la première fois de ses jambes enflées. Ils ont également commencé à lui faire une perfusion parce que ses facteurs de coagulation étaient faibles, et elle a commencé à enfler et à se sentir inconfortable. Heureusement, notre plus jeune fille, Simrin, venait de rentrer de son voyage de semaine de relâche et divertissait Trisha avec ses histoires et ses cadeaux. Nous sommes reconnaissantes que les sœurs aient eu cette occasion de se parler, car vers 23 heures dimanche soir, le niveau d’oxygène de Trisha a baissé et sa respiration est devenue difficile. Elle a été intubée. Nous ne pouvions pas savoir à ce moment-là qu’elle ne se réveillerait plus jamais.

Sa chirurgie a eu lieu lundi à 6 heures du matin. Le chirurgien nous a annoncé la bonne nouvelle : le kyste était bénin. Cependant, il y a eu une mauvaise nouvelle que nous n’attendions pas : le foie de Trisha était complètement cirrhotique, et ne fonctionnant qu’à 10 %. Trisha a immédiatement été placée en tête de la liste des transplantations. Une semaine exactement après avoir été admise à l’hôpital, elle a été transportée par avion au centre de transplantation de London, en Ontario.

C’est le samedi de la fin de semaine de Pâques que nous avons enfin appris qu’un foie positif pour l’hépatite B était disponible. La transplantation a commencé le dimanche soir. Vers minuit, nous avons entendu le bruit des pieds qui couraient vers la salle d’opération et nous avons eu très peur.

Les médecins ont dit qu’ils avaient fait de leur mieux. Nous l’avons fait bénir par un prêtre, puis nous l’avons laissée partir.

Le décès de Trisha a été un choc pour toute la famille, notre communauté d’amis et les amis de Trisha. Elle n’était presque jamais malade en grandissant et, tout à coup, elle, qui aidait tout le monde tout le temps, était partie. Il était difficile de comprendre cette perte, et nous comptions sur notre famille et nos amis pour nous aider à traverser cette période.

En fin de compte, après des années d’enquête, nous avons reçu le diagnostic. La maladie de Wilson, une maladie génétique, nous avait enlevé Trisha. Rétrospectivement, il y avait des signes subtils que j’aurais aimé remarquer. Des années auparavant, j’avais remarqué à quel point les mains de Trisha étaient rouges (des mains rouges sont le résultat d’un excès de cuivre dans le sang). Elle remarquait parfois que ses vêtements ne lui allaient pas et que son abdomen était gonflé, mais je pensais qu’elle avait simplement pris du poids. Il y avait aussi un moment, lors d’un ses cours de danse, où Trisha était désorientée et n’apprenait pas la nouvelle chorégraphie de danse comme elle le ferait normalement. Même le samedi juste avant qu’elle ne tombe malade, j’avais remarqué que ses yeux étaient vitreux, mais j’ai pensé que c’était des larmes, car Simrin, qui venait de partir en voyage, lui manquait. La veille avant qu’elle tombe malade, elle m’a dit : « Maman, mon estomac gigote comme s’il y avait de l’eau ». Tant de signes subtils, et en y réfléchissant, je me sens coupable et triste.

C’est Simrin qui a suggéré que nous fassions quelque chose pour honorer la mémoire de Trisha. Nous avons été surpris d’apprendre que la Fondation canadienne du foie n’avait pas d’activités de collecte de fonds, comme une marche, que nous pourrions appuyer. Simrin a pris contact avec l’organisation, et c’est avec ce coup de fil que notre famille a fait passer son attention du deuil à la sensibilisation et à la collecte de fonds pour la Fondation canadienne du foie. Nous voulions aider à empêcher d’autres familles de perdre des êtres chers à cause d’une maladie du foie, comme nous.

La promenade FAITES MARCHER votre FOIE a été créé en 2006, un an après le décès de Trisha. Il est devenu un événement annuel qui s’est étendu d’Ottawa à de nombreuses autres villes. Cette année, il devient un événement national. Mon mari, Daljit, « Papa », comme Trisha l’appelait, est le principal collecteur de fonds chaque année en son honneur.

Kamal Nagpal
Pour soutenir les efforts de collecte de fonds de la famille Nagpal, faites un don à l’équipe Trisha Nagpal Family.